– Ви психолог, фахівець із реабілітації дітей з особливостями розвитку. Як сталося, що ви почали займатися темою аутизму?

– Я почав займатися цією проблематикою 1989 року. Мені було 19 років, хотілося присвятити себе чогось корисного. Випадково познайомився з двома жінками, які мріяли створити щось на кшталт екологічної заміської бази, де урбанізовані школярі могли б спілкуватися з тваринами: собаками, конями. Ідея мене надихнула. Вже за рік разом ми поїхали до Польщі до Маріана Ярошевського. Цей видатний олігофрено-педагог, син головного психіатра Польщі, був творцем іпотерапевтичного руху у Польщі – лікувальної верхової їзди. Звідти ми й привезли іпотерапію до Росії. Перший рік наш центр був чисто іпотерапевтичним.

Але вже 1992 року ми провели перший в історії Росії реабілітаційно-інклюзивний табір. До нас приїхали і хворі, і здорові діти, і з аутизом, і з розумовою відсталістю. Власне, з цього табору все почалося. Необхідність створення комплексної реабілітаційної програми стала очевидною саме тоді. Справа в тому, що немає одного методу (хоч би який чудовий він був), який допомагав би дитині повноцінно розвиватися. Методів має бути безліч, особливо якщо йдеться про реабілітацію. Створення комплексної реабілітації – це головний світовий тренд. А ми розпочали свої кроки в цій галузі якраз 25 років тому.

Не знаю, чому, але мене тоді зацікавив аутизм. Здавалося, що це загадкове захворювання. Хотілося якось зрозуміти цих дітей. Крім того, того року я одружився з жінкою з дитиною. Йому було 2,5 роки і він виявився дитиною з аутизмом. Так у моїй хаті, містика якась, несподівано з'явилася така дитина. До мого професійного інтересу додався батьківський.

Ця дитина стала одним із перших пацієнтів центру «Наш сонячний світ». Пройшов шлях від непростої форми аутизму (пізно заговорив і взагалі був дуже складний) практично до норми. Його реабілітація, яка виявилася успішною, була одним із моїх двигунів та мотивів. Нині моєму синові 28 років. Він закінчив поліграфічний університет, працює програмістом та живе самостійно.

Наш центр тоді, у 1990-ті роки, був створений батьками дітей з особливостями та просто добрими людьми, фахівцями. Найбільше нас цікавив результат: неважливо було, що за теорія, хто стоїть за методом, ми пробували у своїй роботі все. Тому історія центру “Наш сонячний світ” – це двадцятирічний досвід селекції методів реабілітації. Жодних надзавдань, особливо винесення оцінок: це добре, а це погано, – перед нами не стояло. Нас цікавило, чи дає метод результат.

Завдяки нескінченним пробам і великій кількості помилок вдалося сформувати програму комплексної реабілітації, яка сьогодні в Росії за багатьма оцінками найкраща, а в Європі одна з найкращих. Вона дуже високо оцінена та визнана міжнародними фахівцями.

– Діти з аутизмом – що то за діти? Як вони бачать світ?

– Однозначно відповісти на це питання досить складно. Діти з аутизмом дуже різні. Є навіть влучний англійський вислів: "If you've met one person with autism, you've met one person with autism". Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом, то ви знаєте лише одну людину з аутизмом. Але, на щастя, вони не всі різні, бо інакше було б просто неможливо їх реабілітувати. Взагалі, у професійній спільноті термін аутизммайже не використовується, прийнято говорити про розлад аутистичного спектру (РАС).

У 2013 році було випущено спеціальну резолюцію ВООЗ, присвячену проблемі аутизму. У ній пропонувалося лікувати не аутизм, а весь спектр порушень, пов'язаних із розладами аутистичного спектра. Такі розлади виникають в силу різних причин, припускають широкий діапазон порушень і призводять до певних змін в людині. Це може бути порушення функціонування центральної нервової системи, органічні порушення, «поломки» внаслідок генетичних захворювань, сенсорних аномалій. Плюс є ще більша група дітей з аутизмом, які на перший погляд абсолютно здорові. Що б ви в них не міряли, вони покажуть норму: цілий мозок, весь організм цілий, але при цьому вони ось такі, незвичайні.

Вперше 1995 року ми висловили теорію про те, що немає аутизму як такого. Існує аутоподібний тип адаптації до зовнішнього світу. Ми вперше опублікували цю теорію 2005-го. З тих чи інших причин дитина не може вбудуватися в навколишній світ. Будь то дитина з опорно-руховими порушеннями, розумовою відсталістю, із сенсорними аномаліями (глухою чи сліпою) ​​– сигнали ззовні надходять до неї спотворено. Тому він не має чіткого розуміння, що відбувається навколо. Процес адаптації до зовнішнього світу вкрай утруднений.

Діти, які мають явних порушень, з високою ймовірністю народжуються гиперсенсорными (гиперчувствительными). Є така теорія. Такі діти спочатку народжуються гіперчутливими. Для них світ одразу болючий: світло занадто яскраве, звук занадто гучний, дотики несуть неприємні відчуття. Як і будь-які інші діти, вони намагаються адаптуватися до цього світу. Але, поглинаючи постійно негативні відчуття від контакту зі світом, починають вибудовувати такий тип адаптації, щоб мінімізувати вплив зовнішніх стимулів.

Звичайна дитина намагається встановлювати нові зв'язки, бо чим більше, тим їй краще. А аутична дитина начебто постійно обпалюється про зовнішній світ. Тому він намагається сприймати якнайменше, таким чином тренуючи свою сенсорику на мінімальне сприйняття зовнішніх сигналів.

До півтора року в дітей віком вже сформована система сприйняття. Звичайна дитина починає впевнено взаємодіяти зі світом. У нормі таких дітей посилюється контакт, активніше розвивається мова. А у аутичної дитини зовсім навпаки. До півтора року його механізм адаптації сформовано таким чином, щоб відчувати щонайменше. Він починає ретельно відгороджуватися від впливу світу. Якщо у здорового малюка в цей період покращуються і контакт, і мова, то у аутичного лише погіршуються. Начебто освоєні ним навички починають пропадати, особливо редукуються комунікаційні навички. Аутична дитина намагається знизити ступінь інтенсивності сигналів, що надходять. У нього по-іншому функціонують сенсорні системи, тому вони сприймають світ спотворено.

– У людей з аутизмом є потреба у спілкуванні із зовнішнім світом?

– Існує чимало міфів про аутизм. Відсутність потреби у контакті із зовнішнім світом в людини з аутизмом – одне із них.

Уявіть собі закомплексовану людину (розумію, що це вульгаризм, але вона точно передає думку), гіперсоромливу, якій важко спілкуватися. Він зазнає величезного дискомфорту від цього. Чи можна сказати, що спілкуватися не хоче?

У будь-якій дитині фізіологічно закладено величезне і сильне прагнення відкриття нового. Дитина з аутизмом насамперед дитина, та був з аутизмом. Тому його потреба у спілкуванні така ж велика, як у всіх. Але внаслідок того, що це спілкування приносить однозначно негативні переживання, згодом людина дедалі менше прагне до неї. Може, йому й хочеться взаємодіяти, але надто важко це дається, не виходить зовсім, чи виходить погано. Саме те, що потреба у спілкуванні у дітей з аутизмом таки велика, дає нам великий шанс для успішної реабілітації. Як тільки нам вдається запропонувати такій дитині тип спілкування, який їй підходить, вона радісно за неї хапається і розвиває це спілкування дуже успішно.

Потоки інформації, що перевантажують

– Що спричиняє особливі труднощі у таких дітей?

– Перша та головна складність полягає в тому, що діти з аутизмом не дуже добре розуміють те, що відбувається навколо. Але не тому, що вони, умовно кажучи, дурненькі. Ні, вони дуже розумні. У тих речах, які розуміють, такі діти часто досягають дуже високого рівня та контролю над ситуацією. Але в питаннях, де розуміють не дуже добре, губляться і йдуть до тями. Тому першим завданням реабілітації є пошук підходу до людини, що дозволяє говорити з нею доступною мовою.

Друга складність – у таких людей порушено механізм комунікації. Неправильно розглядати аутизм як загалом порушення комунікації. Аутизм – це порушення взаємодії із зовнішнім світом і як наслідок – порушення комунікації. Кожен із нас є елементом зовнішнього світу. І якщо дитина з аутизмом зовнішній світ не дуже добре розуміє, то вона не дуже добре розуміє і людей, не вміє налагодити з ними контакт.

Доброю підмогою у подоланні труднощів у дітей з аутизмом є освоєння альтернативних чи допоміжних засобів комунікації. Для немовних дітей ми користуємося невербальними формами, такими як, наприклад, картки, які дозволяють успішно налагоджувати спілкування.

Ще одна складність, з якою стикаються такі діти – це невміння контролювати власну афективну поведінку. У мозку звичайної людини відбуваються два процеси: збудження та гальмування. І ми постійно тренуємося їх якось співвідносити. Дитина, яка в ранньому віці кричала, плакала, каталася по підлозі, поступово привчається тримати себе в руках і контролювати власні дії. Такий контроль необхідний ефективної взаємодії з іншими людьми. А в людини з аутизмом самоконтроль серйозно страждає.

Є й четверта проблема. Це проблема сприйняття та розуміння зовнішнього світу. Ще її називають проблемою центральної когерентності. Люди з аутизмом сприймають світ як він є. Вони не можуть вичленувати основну суть, синтезувати дані з різних джерел та встановити причинно-наслідкові зв'язки. Тобто не вміють робити речей, які для нас є основою: це центрально, а це периферійно. За деревами вони не бачать лісу. Вони бачать кожне дерево окремо, але їх свідомості це позначатиметься як ліс.

Уявіть, що ви сидите в кімнаті і дивіться телевізор або розмовляєте з кимось по телефону. У цей момент ви ігноруєте безліч інших сигналів, які надходять ззовні. Ви не думаєте про те, що вам холодно чи тепло, що знизу на вас тисне стілець, не чуєте шуму транспорту за вікном і навіть не замислюєтеся, що хочете їсти. Одним словом, відчуваючи масу будь-яких стимулів, ми виокремлюємо і тримаємось за основні. Інші просто ігноруємо. А люди з аутизмом сприймають потік інформації. Він їх дико перевантажує і травмує, тому часто намагаються ігнорувати все, щоб взагалі нічого не сприймати і не перевантажуватися.

– Як трактується аутизм міжнародним співтовариством? Якого роду це розлад?

- У світі існує дві класифікаційні моделі, за якими визначається розлад аутистичного спектру. Один із них – міжнародна класифікація хвороб – МКБ-10. Друга – класифікація Американської психіатричної асоціації – DSM-V. Це керівництво також зізнається у всьому світі. Проте ставлення до розладів аутистичного спектра у них різниться. Пов'язано це з тим, що МКБ-10 майже повністю збігається з DSM-IV, тобто попередньою версією американського керівництва з діагностики. А це означає, що МКБ-10 застаріло та потребує перегляду.

Людство довго намагалося усвідомити, що таке аутизм. Спочатку аутизм сприймали як психічне захворювання, як ранній прояв шизофренії. Але вже досить давно шизофренію та аутизм розділили. Першу віднесли до психічних захворювань, аутизм – порушення афективної сфери. При цьому в групу розладів аутистичного спектру в МКБ-10 включені різні захворювання. Наприклад, синдром Ретт, синдром Аспергера.

Але вчені спостерігали неймовірну за масштабами хвилю появи дітей із ознаками РАС. Ця хвиля і зараз є, тому що аутизм сьогодні одне з найдіагностованіших захворювань. Розробляючи концепцію DSM-V, фахівці спробували хоча б формально зменшити кількість дітей із аутизмом. Тому в DSM-V з групи розладів аутистичного спектру (РАС) були виведені найважчі випадки та найлегші. Статистично це дозволило знизити кількість людей, які страждають на це захворювання і уникнути паніки.

У DSM-V з'явилася нова група захворювань, що позначається як розлад соціальної взаємодії. Це, зокрема, «легкі» люди з аутизмом. Ті, хто в першу чергу зазнає труднощів у спілкуванні: не люблять і не вміють ділитися почуттями, можуть бути непривітні, не беруть участь у суспільному житті, не прагнуть професійного зростання, погано розуміють гумор та інше. У цю групу розладів, які не супроводжуються затримкою розвитку, потрапили навіть люди з синдромом Аспергера. На мою думку, це не зовсім правильно.

У Росії, тим часом, працюють із МКБ-10. У цій класифікації є діагноз "дитячий аутизм", хоча очевидно, що аутизм може бути не тільки в дитинстві. Це колосальна проблема, тому що практика в нашій країні така: дітям, які досягли повноліття, діагноз «аутизм» автоматично змінюють на розумову відсталість або на шизофренію.

Батьки та громадські організації, безумовно, виступають проти цього. У грудні 2015 року мені навіть удалося виступити на виїзній нараді уряду перед Д.А. Медведєвим. На ньому була також міністр охорони здоров'я Вероніка Скворцова. Я наполегливо попросив переглянути цю тенденцію та зберігати діагноз «аутизм» навіть після 18 років. Медведєв ідею підтримав, як і Скворцова. Деякі зрушення у зміні цієї практики зараз відбуваються.

Зрозуміло, що розлад аутистичного спектру супроводжує людину протягом усього її життя. Але є люди, які можуть вийти з цього стану і не потребуватимуть професійної підтримки. Ці люди у дорослому віці можуть мати синдром Аспергера, наприклад.

За статистикою, при ранньому виявленні та ранньому початку корекції до 60% дітей з аутизмом можуть досягти високої функціональної норми. Це означає, що вони або стануть дуже звичайними, тобто повністю соціалізуються, або будуть зберігати якісь незначні риси розладу, що не завадить їм жити в суспільстві самостійно.

– Чи такий високий відсоток залежить від природи аутизму?

- Так, від ступеня виразності та тяжкості розладу. І, безперечно, від того, наскільки рано виявлено аутизм і що з ним роблять. На жаль, у нашій країні у ранньому віці таких дітей не виявляють. Зазвичай діагноз ставлять не раніше ніж у 3-5 років. Звісно, ​​й у віці можна розпочати корекцію. Але в усьому світі стандартом для діагностики вважається вік до 18 місяців. Це час, коли потрібно розпочинати психолого-педагогічну роботу, яка дозволить дитині активно розвиватись. Власне, цим ми займаємося в центрі «Наш сонячний світ». У нас величезна кількість дітей, які рано до нас потрапляють та виходять практично в норму. Мій син приклад цього. Причому не найкращий варіант, бо коли він був маленьким, ми до ладу ще нічого не вміли. Зараз результати у нас набагато кращі, адже накопичено великий досвід.

Але, повторюся, практика в Росії така, що раніше за три роки аутизм, як правило, не виявляють. А виявивши, починають насамперед загодовувати психотропними препаратами, насамперед нейролептиками, що далеко не завжди безпечно та, за спостереженнями, не дає необхідного ефекту.

Пляма на килимі, пологова гарячка та 23 питання

- Які ознаки аутизму у дітей? Як його впізнати батькам?

- Ознак досить багато, але батькам не потрібно самим ставити діагноз. Батькам потрібно, якщо їх щось стривожило, звертатися по допомогу. Наприклад, дитина виявляє більше невдоволення, ніж задоволення від контакту. Будь-яка спроба взяти немовля на руки, пограти з ним, потішатись викликає плач, крик і бажання відсторонитися. Причин такій поведінці може бути багато. У когось живіт болить, наприклад. Але якщо це стає характерною рисою та особливістю малюка, потрібно звернути на це увагу. Потрібно розуміти, що це одна з важливих ознак для діагностики.

По-друге, ви зауважуєте, що дитина дуже любить якісь конкретні предмети. І він радіє набагато більше, ніж людям. Наприклад, колірну пляму на стіні, візерунок на килимі, яскравий маминий халат. Він може «зависнути» з них і довго розглядати. Цілком нормально для немовляти, що воно трясе брязкальцем. Ще більш властиво дитині потрясти-потрясти, кинути і переключитися на щось інше. Але дитина з розладом аутистичного спектру може трясти однією і тією ж іграшкою годинами. Безумовно, йдеться про немовлят.

Але, якщо чесно, то мені не дуже подобається цей підхід – перерахування ознак аутизму. Тому що будь-яка поважна людина сама у себе їх знайде. Це як у Джерома К. Джерома в «Троє в човні, крім собаки». Троє дорослих чоловіків при сумлінному вивченні медичного довідника зуміли знайти у себе симптоми всіх хвороб, окрім пологової лихоманки. Тому, якщо дати людям ознаки аутизму, то тільки лінивий не знайде у себе все. Мені більше подобаються шкали не з ознаками аутизму, і з ознаками норми.

Кожен поважаючий себе батько повинен вивчити цей список «норм», щоб знати, які навички має дитина в два, чотири, шість місяців, на рік. І якщо дитина все робить і все вміє, то слава Богу і розслабтеся. Але якщо його вміння обмежені, це привід на діагностику.

- Так, але педіатр, швидше за все, розгорне таких батьків словами: "Випийте валеріанки, навіщо ж ви така тривожна, матусю!"

– Я активно борюся за те, щоби ця ситуація змінювалася. Зараз я перебуваю в діалозі з російським міністерством охорони здоров'я з цього питання. Вже існує пілотний проект із переучування педіатрів, щоб вони вміли виявляти проблему раніше. Як мінімум проект дасть їм матеріал зі шкалами для ранньої діагностики аутизму і познайомить зі скринінговими методиками.

– Тобто з діагнозом «аутизм» першими стикаються педіатри?

– Швидше, мають стикатися, бо вони взагалі перші, хто бачить немовля, бачать, як воно росте, спостерігають дитину в динаміці. Існує така елементарна шкала: M-CHAT – модифікований скринінговий тест на аутизм (порушення аутистичного спектру для дітей раннього віку – 16-30 місяців). Ця шкала давно перекладена російською мовою, є в електронному вигляді в інтернеті. Вона складається з 23 питань, відповіді на які дають зрозуміти, наскільки твоя дитина перебуває у групі ризику.

Зрозуміло, що півтора року діагноз «аутизм» ставити зарано, але виявити групу ризику вже можна. Це дозволить включити в систему ранньої допомоги та реабілітації тих, хто цього потребує. Загалом це величезна тема, яка просувається сьогодні в основному зусиллями некомерційних організацій. Ні виявлення, ні реабілітації в глобальних, необхідних масштабах у нас по суті немає.

Я входжу до робочої групи з ранньої допомоги при Міністерстві праці та соцзахисту РФ. Ми створили концепцію, згідно з якою після виявлення РАС дитина повинна прямувати до системи ранньої допомоги. Наразі ця концепція перебуває на підписанні в уряді.

Психіатр не допоможе

– Хіба дитина має прямувати не на лікування до психіатра?

- Звичайно, ні. Тут є кілька проблем. По-перше, психіатр, як правило, нічим допомогти маленькій дитині не може. На жаль, майже тільки у нас у країні дітям з таким діагнозом у віці півтора року дають психотропні засоби. По-друге, гіпердіагностику ніхто не скасовував. Схема лікування аутизму як психічного захворювання було розроблено давно вже давно застаріла. Ні, не лікарі погані, вони справді лікують так, як їх навчили. Просто саме ліками аутизм лікувати не потрібно, як на мене. А якщо робити це ще й у ранньому дитинстві, то катастрофічних наслідків зазвичай не уникнути.

Дитина з аутизмом у ранньому віці повинна потрапляти до логопеда, дефектолога, фахівця з сенсорної інтеграції тощо. Допомоги таким дітям має бути комплексний підхід. Тому що одного методу корекції недостатньо. Але в Росії ми спостерігаємо деякий ажіотаж і навіть фанатизм щодо якогось одного методу. Наприклад, у нас активно поширюється зараз ABA-терапія. Цей метод хороший, і в нашому центрі ми маємо офіційну акредитацію, але при цьому розуміємо, що це лише один з методів. Не треба думати, що тільки він допомагає при аутизмі. Це як із панацеєю – ось вам одна пігулка від усіх хвороб. Такого не буває.

Найкраще, що допомагає при аутизмі – раннє виявлення, раніше започаткування корекційної роботи за комплексно-реабілітаційною програмою. У центрі «Наш сонячний світ» у нас майже сорок методів розвитку, і наша програма високо оцінена в Європі. Нарешті, третій важливий пункт – раніше початок інклюзії, яка дозволить дітям з аутизмом досягти максимального розвитку.

Дитина з РАС має якомога раніше опинитися серед звичайних дітей. Навіть якщо діти з аутизмом виду не показують, що їм цікаво те, що відбувається навколо, якщо складається враження повної їхньої індиферентності, – насправді у них «вушка на маківці». Вони все чують, бачать та копіюють. Вони копіюють те середовище, в якому перебувають. Якщо це здорові діти, то здорові, якщо не здорові, то не здорові. Тому завдання батька – помістити таку дитину у здорове середовище, тобто у звичайний дитячий садок.

– 1992 року ви відкрили реабілітаційний табір, де почали займатися іпотерапією з дітьми з аутизмом. Чому саме коні стали такими «ліками»?

– Ми створили іпотерапевтичний центр, бо метод нам видався чудовим. Здається, Гіппократ сказав, що «навчаючись керувати конем, людина вчиться керувати собою». Іпотерапія справді дозволяє навчити самоконтролю. Але це, як і каністерапія, у випадку з аутизмом лише один з нюансів, один з дуже хороших допоміжних методів. Він ефективний, але не центральний. А зараз стало ще й питанням моди. Набагато важливіше дітям з аутизмом багато і щільно займатися з логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, фахівцями з сенсорної інтеграції, флортаймом, ABA-терапією.

– Яка мета реабілітації? Як вона змінює і чи може змінити світ такої дитини?

– Існує два терміни: реабілітація – відновлення втрачених навичок та абілітація – формування навичок. Другий термін маловживаний і лише введений у практику. До речі, поняття ІПР (індивідуальний план реабілітації) зараз змінено на ІПРА (індивідуальний план реабілітації та абілітації). У випадку аутизму йдеться, звичайно, про формування, а не про відновлення навичок. І весь сенс реабілітації – спробувати дати дитині той набір необхідної та достатньої інформації про світ, який звичайна дитина візьме сама у процесі свого розвитку. Дитина з аутизмом, на жаль, сама взяти не може. Йому важливо цю інформацію дати, всьому навчити. Тому суть – забезпечити інформацією, яка доступна дитині.

– Чи потрібні для таких дітей спеціальні школи? Чи існує система інтеграції до загальноосвітніх шкіл? Наскільки взагалі інклюзія є доцільною?

– Це дуже важливе питання. Ми у центрі «Наш сонячний світ» – не теоретики, а практики. Понад п'ятнадцять років за фактом виконуємо функцію федерального ресурсного центру з розладів аутистичного спектра. До нас звертаються всі регіони, безліч батьківських, освітніх та професійних організацій. Усім намагаємось допомагати. У тому числі за рахунок того, що у галузі реабілітації ми самі розробники теорії та практики, акумулятори кращого міжнародного досвіду.

Я глибоко переконаний, що дитина з аутизмом має бути таким самим членом суспільства, як будь-яка інша людина. Він повинен мати можливість доступу до всього: освіти, охорони здоров'я. Інше питання: як навчати?

Тут слід розрізняти соціальну інклюзію та інклюзію в освіті.

Звісно, ​​дитина має перебувати у суспільстві. Мати можливість ходити в гуртки та секції, кіно та театр, займатися спортом, одним словом, мати рівні можливості. Що стосується навчання, то він повинен перебувати в такому освітньому середовищі, яке йому більше підійде, дозволить краще навчатися. Кому краще навчатися в інклюзивному середовищі (звичайній школі), комусь до якогось етапу в корекційній школі.

– Діти з аутизмом навчаються у школах восьмого виду?

– За новим Законом про освіту таких шкіл більше не існує (Корекційні школи перетворені на реабілітаційні центри з правом здійснення освітньої діяльності. – Прим. ред.).

Це у СРСР було вісім видів шкіл, які окремо навчали здорових, окремо хворих. І це жахливо неправильно. Весь зарубіжний досвід показує, що й людина має порушення у розвитку, якісь обмеження, як нині прийнято говорити – «дитина, має особливі освітні потреби», він не повинен відторгатися із середовища й ізолюватися. Навпаки, він має максимально до неї вмикатися. Для цього йому потрібно створювати умови.

Єдиний сенс навчати таких дітей окремо, - якщо вони окремо навчаються краще, краще матеріал засвоюють. Але і це потрібно робити на якийсь час, поки дитина не навчилася перебувати в більш просунутому середовищі. Якщо йдеться про звичайну школу, це можуть бути окремі (ресурсні) класи, АВА-класи. І чим краще розвивається дитина з аутизмом, тим більше необхідно надавати йому можливість перебувати у звичайному середовищі, щоб зрештою опинитися у звичайному класі. Але це має бути послідовний процес. Не можна будь-яку дитину садити в будь-який клас.

– Чи готують вчителів до спілкування з такими дітьми?

– Цей процес лише запущено. І хоча закон про інклюзивну освіту вже є, фахівців, які вміють працювати в системі інклюзії, дуже мало. Ми у своєму центрі готуємо таких фахівців. Тісно співпрацюємо з Міністерством освіти і науки РФ, яке багато робить у галузі підготовки кадрів. Поки що це лише початок.

– Чи є можливість таких дітей у майбутньому працевлаштуватися?

– Існує дві форми. Перша – низькофункціональний аутизм. Це люди, які часто не розмовляють, не цілком вміють себе контролювати, які, на жаль, не зможуть у метро самі проїхати, наприклад, тому що загубляться. Навряд чи вони зможуть працювати самі. Але для таких людей необхідно створювати служби соціальної зайнятості, вони в жодному разі не повинні опинятися в ізоляції.

Є люди з функціональним аутизмом – це ті, які можуть вступати в контакт, спілкуватися, взаємодіяти, зберігаючи аутистичні риси. Вони тією чи іншою мірою можуть жити самостійно. Іноді ставлять знак рівності між високофункціональним аутизмом і синдромом Аспергера, вважаючи, що це те саме. Все ж таки це не зовсім так. У деяких країнах вважають, що ВФА – це трохи важчий стан, а синдром Аспергера – практично норма, з деякими особливостями у комунікації.

Безумовно, такі люди мають великі проблеми з працевлаштуванням, але це можливо. Їх необхідно створювати особливі умови. Цим займаються у всьому світі, і дуже щільно. Ми в нашому центрі навіть створили групу підтримки для людей із синдромом Аспергера. У цій групі багато тренінгів, зокрема допомоги у працевлаштуванні. Але ми самі нічого зробити не зможемо. Тут потрібно щільно працювати зі службами зайнятості.

Щодо людей із синдромом Аспергера, то треба розуміти, що таких людей справді дуже багато. Це і підприємець Білл Гейтс, і футболіст Ліонель Мессі, і канадський піаніст Глен Гульд, і Альберт Ейнштейн. Пам'ятаєте однооку білявку у фільмі «KILL BILL» Деріл Ханну? У неї теж синдром Аспергера, великі складнощі у спілкуванні з людьми, проте вона відома і затребувана актриса.

Таких людей багато. Вся суть у тому, що якщо людина в ранньому віці виявлена, розпочато корекційну роботу, якщо вона рано потрапила до системи інклюзії, відвідувала звичайний садок, мала можливість спостерігати поведінку звичайних дітей, навчалася взаємодіяти з іншими, її реабілітація та супровід тривало стільки, скільки їй вимагалося, що шанс, що така людина зможе стати абсолютно самостійною і навіть працювати, дуже великий. 60% аутистів наблизиться до норми. Але важливо пам'ятати і про ті 40%, які в норму ніколи не виходять.

Якщо діти так і не стали самостійними, це не означає, що їм не потрібно допомагати. Навпаки, вони потребують значно більшої допомоги. Для таких людей потрібно створювати систему реабілітації та супроводу протягом усього життя. Коли вони виростають, включати в систему соціальної зайнятості. Працювати вони не можуть, але мають чимось займатися. Не можна тримати їхні будинки в чотирьох стінах. Батьки не вічні, і, втрачаючи опікуна, у нас у країні люди з аутизмом потрапляють до психоневрологічних інтернатів, де просто вмирають. Тому для таких людей необхідно створювати систему проживання, що підтримується.

За кордоном ця система налагоджена. У Росії лише з'являються перші такі гуртожитки, де за пацієнтами наглядають куратори. У Володимирі це центр "Світло", який створили батьки. Є такий досвід і у Пскові. Взагалі, в Росії досить багато прекрасних НКО, які мають знання, вміння, досвід, багато роблять, а головне, змінюють систему.

Нещодавно моя дружина написала, де спробувала глянути на світ інвалідів очима здорової людини. Я сьогодні хотів би зробити навпаки. Як людина з обмеженими можливостями дивиться світ здорових людей і що вона при цьому бачить?

Улюблені мої скиглики

Знайомі іноді сміються з мене. Кажуть, що я зациклений на темі «скигликів». Можливо й так. Але на те є у мене вагомі причини.

Наприклад, маю родич. Дружина-красуня, синочок-розумниця, квартира на березі Москви-річки з приголомшливим виглядом, улюблена робота в столиці (він сам із маленького містечка, що пропахнув випарами містоутворюючого підприємства – хімкобмінату), дуже немаленька зарплата, молодість і здоров'я. Здавалося б, життя вдалося, радуйся. Але немає. Чи не радіє він. Він плаче, що високі податки, дорога московська нерухомість і крейда перлів.

Моя знайома, молода красива жінка. Займається дослідженнями у МДУ. Об'їздила всю Європу та Азію, побувала скрізь, де мріяла, їздить у далекі відрядження у своїх наукових справах. Але нещаслива. І коли я кажу, що начебто все в неї непогано, ображається. «Похмуре сіре болото», — каже вона про своє життя. Я міг би відповісти їй, що їй пощастило, що не поїхала вона після університету викладати в школі хімію, яка нікому не потрібна. Міг би. Але не став. Бо якщо людина не бачить сам того, що в неї не все так погано, марно її переконувати. Максимум, чого я досягну – ображаю його (що іноді й роблю).

Ці люди, як мені здається, самі звели навколо себе стіну, самі собі влаштували це болото і борсаються в ньому. Але якщо ти скажеш: «Та повноті, подивіться довкола, у світі стільки прекрасного!», вони подивляться на тебе з підозрою, скажуть: «Сам дурень!» і повернуться до своєї калюжі.

Три категорії радісних

Марно говорити незадоволеній людині, що є ті, кому пощастило набагато менше. Він, окрім себе, все одно нікого не бачить. І вважає свою точку зору єдино правильною. Втім, якщо так дивитись, інвалідам взагалі не місце на Землі.

А насправді все негаразд. Все якраз навпаки.

Ще Шекспір ​​писав:

Нехай той, хто життя і землі не милий,
Безликий, грубий, — гине безповоротно.
А ти дари такі одержав,
Що повернути їх можеш багаторазово.

Я багато міркував над тим, хто має здатність приймати все в житті спокійно, смиренно та радісно. По-перше, звісно, ​​святі. По-друге, люди благородні – внутрішньо, що не виключає і шляхетності крові, звісно. Загальновідомий факт, що під час війни 1812 французькі офіцери, відступаючи, їли лободу, тому що іншого нічого не було, солдати ж на це були нездатні. І по-третє, ті, про кого сьогодні мова, люди, яким довелося зазнати страждань і багато чого втратити.

Про дощ, поліклініку та 6-хвилинний рекорд

Інваліду ніколи розбиратися в долях світу та шукати винного. Він просто хоче жити. Отак усе просто. Він не сидить і не плачеться про те, що він, можливо, звалиться вниз і боляче заб'ється. Просто тому, що йому падати, як правило, нема куди. Все погане він уже зазнав, і зараз шлях один – нагору. Ось тут, мабуть, і закладено причину того, що інваліди здебільшого оптимісти. Парадоксально, але факт.

Наведу приклад. Сьогодні якась погода? Припустимо, не дуже. Можна сидіти і канючити, мовляв, як погано навколо, дощ, холодно і, взагалі, життя не задалося. А можна – радіти. Так, дощ. Так холодно. І що? Адже найголовніше – я маю можливість це бачити та відчувати, можу зайнятися домашніми справами, які комусь здаються нудними. Чи це не щастя?

Або, наприклад, черга у поліклініці. Можна сидіти і псувати собі настрій тим, що перед тобою багато народу, хтось лізе вперед — і зрештою підняв себе до краю. А можна… відчувати блаженство від того, що ти тут сидиш. Так Так! Черга що? Минеться! А для дуже багатьох інвалідів, до речі, адже це ще й можливість змінити остогидле оточення, це – справжня подорож!

Я пам'ятаю, як три роки тому вперше самостійно поїхав до поліклініки автобусом. Спершу кілька днів тренувався: ходив до зупинки, переходив дорогу. Перший одиночний похід сповнив мене захопленням. Я почував себе справжнім героєм. Або просто людиною.

А потім я потрапив у ліс і довго йшов стежкою – і це теж було неймовірно.

А вчора йшов до метро. Звичайній людині до нього від нашого будинку — 5 хвилин. Мені – 10, а то й усі 15. Учора ж я так поспішав зустріти дружину, що дійшов за шість хвилин, по дорозі обігнав двох жінок, водночас задумавшись: «Що ж це відбувається? Я і обганяю?!» Як уві сні.

Для когось звичайна справа. Для мене, людини, з дуже обмеженими можливостями – чудеса.

На Світлому тижні я заліз на дзвіницю Іверського монастиря на Валдаї і довго дзвонив у дзвони. Навряд чи дуже мелодійно вийшло, але тут не в інвалідності річ: не дзвонар я, а журналіст. Нещодавно додавав: «колишній». Адже ще кілька років тому я вважав себе зовсім не придатним ні до чого, крім сидіння в соціальних мережах, а перехід через невисокий залізничний насип здавався мені таким же неймовірним, як підкорення Евересту.

Два мандрівники

Періодично я сперечаюся з однією людиною, топ-блогером, відомим мандрівником. Він побував у всіх куточках Земної кулі. Востаннє сперечався зі мною, сидячи в якійсь американській країні. Гарячився, казав, що вдома зараз все погано, але коли зміниться політичний режим у країні, все буде ОК, тоді, мовляв, повернуся сюди.

Я казав: а коли б тобі було добре? У ХIХ столітті, до скасування кріпосного права? У Першу чи Другу світову війну? У цивільну? В епоху колективізації? 1937-го? Або, можливо, в застій, коли про подібні подорожі по всьому світу і мріяти ніхто не дерзав. Він кип'ятився. Та я й сам не люблю про політику. І я казав: так Бог із нею, з політикою та історією! Ти краще візьми та допоможи якомусь інвалідові! Взагалі, візьми за звичку щомісяця бодай сто карбованців від себе відривати і хоч комусь допомагати! Хоча б заради себе — отримаєш справжнісінький кайф, повір мені, і легкість надзвичайну!

«Ні! - Заперечував він мені. - Ну, куплю я один інвалідний візок, інший, але всім інвалідам не допоможу!» Досі він не допомагає… Тим часом життя минає. Як вода між пальцями. Тихо та непомітно. А людина – розумна, добра людина – женеться за чимось, але радість вислизає від неї.

Або ось інший мандрівник. Йому, звичайно, страшно пощастило: живе він не десь, а на Байкалі. А кілька років тому переніс інсульт. Йому б вдома сидіти - він же бігає цілими днями за такою улюбленою природою, постійно організовує якісь екскурсії, робить шалено красиві фотографії і пише про це пости в ЖЖ. Я його питав: "Як у тебе це виходить?" Він відповідав: «Та все просто! Мені шкода витрачати свій час на будь-яку нісенітницю. А нісенітниця - це сидіти вдома і нічого не робити».

Очікування чарівника з мішком

Щоб радіти, треба діяти. У тих, кого я називаю «скигликами», мене найбільше вражає саме бездіяльність, нездатність бачити далі свого носа. Ось що каже мій знайомий інвалід-візочник: «Я таких людей, які самі для себе нічого зробити не в змозі, вважаю невдахами і нікому не потрібними, їм би шукати вирішення проблеми і в усьому звинувачувати себе, а натомість вони просто злість свою виплескують ».

Що зробить нормальна людина, коли їй погано? Найпростіше і очевидне - робитиме те щоб йому було добре. Чи то «скиглій». Він сидітиме, нічого не робитиме, звинувачуватиме оточуючих у своїх бідах, чекатиме, коли з'явиться добрий чарівник на блакитному вертольоті і розкриє перед ним мішок із подарунками. І навіть якщо він з'явиться і розкриє, «скиглій» цього не помітить. Йому чи чарівник не підійде, чи мішок чи вертоліт не тієї системи виявиться.

Парадокс «до» та «після»

Тут може скластися враження, що всі інваліди, на мою думку, «бодрячки». І що тільки ми, убогі, пізнали найвищу мудрість радості. Якось дивно, нелогічно. Та й не так це. Саме собою страждання, звичайно, не гарантує радості, мудрості та спокою.

У Центрі патології мови та нейрореабілітації, де я регулярно проходжу лікування, можна зустріти знайомі особи з року в рік. Та й самі лікарі підтверджують, що кістяк пацієнтів становлять практично ті самі люди. Багато інвалідів закриваються від світу у своїх квартирах чи то тому, що не можуть вийти через отриману травму, чи то просто через незнання чи небажання. Але тих, хто хоче знову стати таким, як раніше, ну, або хоча б наблизитися до цього, вже не зупиниш на їхньому шляху вгору.

«Років вісім тому, якби мені сказав хтось про сьогодні, то я б не повірив жодному слову», — каже той самий мій знайомий колясочник. «Я вдома сиджу (лежу) вже рік, — розповідає інша, прикута до ліжка жінка. — Спочатку було моторошно, життя закінчено, морок і безпросвіт. А потім почала потихеньку звикати — інтернет під рукою, планшет і смартфон теж — зв'язок зі світом є, є час і відпочити, і попрацювати над статтями, над оповіданнями, які вже 17 років складаю, є час для репетицій та запису пісень. Можу сказати, що зараз я живу набагато активніше і успішніше, ніж колись могла їздити в офіс і ходити по магазинах».

Ця парадоксальна і взагалі страшна думка звучить досить часто: життя «після» стало краще, ніж життя «до».

«Після того, що трапилося, — сказав мені один співпалатник по Центру неврології, — життя, як не дивно, стало набагато цікавішим, насиченішим і повнішим. Звичайно, був період розпачу, депресії – все, як у всіх. Але потім я навчився радіти дрібницям, яких раніше не помічав. І не помічати інших дрібниць, які раніше дратували».

У Дейла Карнегі у книзі «Як перестати турбуватися і почати жити» є яскравий приклад: сліпа жінка, яка здобула зір, не перестає насолоджуватися видовищем маленьких веселок, що грають на мильній піні, коли миє посуд. Хто із нас взагалі помічає це маленьке щоденне диво? Скоріше б позбутися нудного заняття – і вперед, назустріч цікавішим справам!

Інвалід на якийсь час

«Сенс життя люди бачать у метушні, — написала мені одна жінка у відгуку на статтю, — забуваючи, що будь-хто з нас може в мить цю суєту втратити. Я ось днями відбила собі обидва мізинці на руках. Ну, отак… Диваном. І всі мої капітальні плани впали! Людина припускає, а Бог має. І добре, що неінвалідам хоч зрідка дається можливість відчути себе безпорадними. Хоч на кілька днів чи тижнів… Ви зберегли доброзичливість, пройшовши через пекло. Вже велике значення. Ви зрозуміли, прийняли та навчилися багато чого. Адже нас виховували так, що єдина цінність життя — здоров'я та добробут».

Справді, коли вас вітають із днем ​​народження, неодмінно скажуть: «Головне – здоров'я!» А це зовсім не головне. Люди і так живуть. Мусимо жити. Бо інакше можна лише померти — або по-справжньому, або жваво померти.

«Труна – хороший вчитель»

Я знаю один секрет: треба радіти, радіти щодня, щогодини і кожної секунди, не відкладаючи це на завтра. Ми всі живемо так, ніби життя наше не має кінця, проте всі ми добре знаємо, що це не так. Як би важко тобі не було, треба радіти. Потім не буде часу, просто може бути цього «потім».

У Велику Суботу на проповіді я почув слова: «Труна – добрий учитель». Я завжди думав про це, тільки не вмів сформулювати так стисло.

Пам'ятаю випадок у тюменській лікарні кілька років тому, де лежав разів 10 (не могли зашити трахеостому). До нас у палату привезли хлопця років із тридцяти. За півгодини його відвезли до реанімації. А ще за годину привели його дружину за речами, бо хлопця не врятували. Привели, бо сама вона нічого не могла, лише плакала.

Після таких випадків - а він, звичайно, був не один - розумієш, як сильно тобі пощастило, ти живий, а значить, у тебе є можливість подивитися на себе з боку, багато чого в своєму житті переоцінити. Або ні – просто цінувати. І ні на що не скаржитися.

Поки є ноги, лізь на табурет і співай!

Найменше в цьому тексті мені хотілося прозвучати повчальним або, того гірше, довести комусь, що всі здорові – скиглики, а ми, не дуже здорові, ого-го! Не так це, звісно. Усі ми різні. І нам є чому повчитися один у одного, адже насправді ми – одне. Ось яку прекрасну фразу прочитав я у блозі однієї дівчини, яка описує своє життя як суцільне диво – чудова професія, подорожі, молодість, зовнішність, гроші, вміння бачити у всьому красу!

«Іноді, якщо мені раптом стає ніяково або соромно усвідомлювати/говорити, що я щаслива, — пише вона, я заходжу ось сюди (у господині цього блогу зламаний хребет і вона повністю знерухомлена Д.С.). Автору стільки ж років, як і мені. Її життя було абсолютно феєричним, але потім сталося ДТП на МКАДІ, після якого доводиться жити лише спогадами. Я не знаю, як виглядає мій особистий МКАД і де він буде, у кожного він свій. Але точно знаю одне: поки твої ноги тебе слухаються, нічого не бійся, вставай на табуретку і співай свій гімн щасливим дням, інакше навіщо це все?»

Діти з особливими потребами - так часом називають дітлахів, чиї фізичні чи розумові можливості обмежені важкою недугою. Насправді ж їхні потреби, в основному, такі самі, як більшість дітей на землі. «Особливі» дівчата та хлопчики мріють про щасливе майбутнє та далекі планети. Їхні життєві цінності прості та насущні: сім'я, дім, дружба, любов. А ще у них є безліч проблем та тривог, які не просто передати словами, зате можна показати.

На початку березня двадцять дітей з обмеженими можливостями з Бішкека та Чуйської області змогли спробувати себе у ролі сценаристів, операторів та акторів. Під керівництвом тренерів міжнародної організації ЮНІСЕФ хлопці віком від 8 до 19 років зняли короткометражні фільми про своє життя, мрії та проблеми. Головна особливість цих відеороликів полягає в тому, що кожен із них триває лише одну хвилину.

Проект зі зйомки однохвилинних фільмів знайомий дітям у багатьох країнах світу. У Киргизстані він реалізується близько десяти років. Теми роликів різноманітні: наприклад, минулого року юні киргизстанці висвітлювали проблеми водопостачання, санітарії та гігієни, а також жорстокого поводження з дітьми. На цей раз у центрі уваги - погляд зсередини на труднощі та бар'єри у житті дітей з інвалідністю.

Ідея проекту полягає в тому, що кожна дитина має право висловити свою думку, - наголосила співробітник відділу зовнішніх зв'язків ЮНІСЕФ КР Бермет МОЛТАЄВА. - Діти з особливими потребами можуть багато про що сказати оточуючим. Важливо, щоб хлопці розуміли, що вони є повноцінними членами суспільства. І саме через такі однохвилинні ролики можуть висловити свою громадянську позицію.

- Хто бере участь у цьому проекті?

Ми запросили дітей з аутизмом, церебральним паралічем, цукровим діабетом, відставанням у розумовому розвитку та іншими обмеженими можливостями здоров'я. Знімати однохвилинні фільми дуже важко, тому що вся ідея, весь сенс повинні вкластися в 60 секунд, але хлопці чудово впоралися з цим завданням. Фільми проходитимуть відбір, і ми сподіваємося, що багато з цих дітей зможуть поїхати на фестиваль до Амстердама.

Семінар зі зйомки однохвилинних фільмів проходив протягом п'яти днів. За цей час учасники проекту навчилися тримати камеру, шикувати сюжетний ряд, розігрувати сценки. Ази кіномистецтва дітям виклали досвідчені міжнародні тренери - Кріс Шюпп, Гор Багдасарян та Крістіна Керса.

Перші два дні ми багато спілкувалися. Це був найважливіший етап – знайти хороші ідеї, щоб зняти цікаві фільми, – розповідає Кріс Шюпп. - Натиснути на кнопку відеокамери може будь-яка людина, а ось для того, щоби придумати хороший сценарій, потрібно чимало попрацювати. Кожну дитину ми запитували про те, які у неї проблеми, чим вона займається, де живе і таке інше. Потім розбилися на знімальні групи, відзняли необхідні кадри, змонтували їх - так і вийшло 20 роликів. Роботи було дуже багато, але воно того варте, вийшли чудові фільми.

Як зазначають організатори, до свого завдання учасники проекту підійшли дуже відповідально та дисципліновано. Вставали о 7 ранку, о 8:00 вирушали на тренінги, а додому поверталися лише надвечір. Зйомки проводилися на вулицях міста, у шкільних кабінетах, на ринку, у хлопців удома. Упоравшись із таким навантаженням, діти зайвий раз довели: не варто їх недооцінювати.

15-річна учасниця проекту Айдана Ніязалієва страждає на ДЦП, але активності, прагнення до знань та працьовитості цієї дівчинки варто було б повчитися багатьом дорослим. Айдана – помічниця президента школи. Раніше була головним редактором шкільної газети, але їй довелося відмовитися від цієї посади через брак часу, адже основне навчання дівчинка поєднує з додатковими заняттями з англійської мови, фізики та хімії. А найбільше Айдані подобається пробувати свої сили в літературному жанрі. Під час участі у проекті ця навичка їй дуже знадобилася.

Ми самі вигадуємо сценарій, вибираємо прикраси, граємо. У кожного з нас особливий погляд на світ, своя фантазія, ідеї, які ми хочемо втілити в життя. Готові фільми розміщуються на сайті theoneminutesjr.org. Там є ролики не лише з Киргизстану, а й з інших країн. Деякі учасники проекту беруть їх за основу своїх сюжетів. Авторів найкращих однохвилинних фільмів запрошують до Амстердама на церемонію нагородження. Як приз вручають статуетку і дуже хорошу відеокамеру. У мене вже є досвід створення однохвилинних фільмів, але в номінаціях я поки що не перемагала.

Фільм Айдани ґрунтується, можна сказати, на реальних подіях. Його основна ідея - людина не та, ким вона здається, і якщо ви бачите на вулиці дитини з інвалідністю - це не означає, що вона потребує милостині.

А ось 16-річна Марина у своєму відео розповіла про те, як лікарі повернули їй смак до життя. У віці трьох років дівчинка випадково випила кислоту та отримала хімічний опік стравоходу. З того часу вона не могла самостійно їсти, їжу вводили через гастростому. Рік тому Марині зробили операцію з пересадки стравоходу, і першою, що вона спробувала, була кава.

Миколай у кадрі демонструє лише праву половину особи: у нього лівосторонній параліч. І все ж наприкінці ролика підліток постає перед камерою без приховування і затемнень, адже саме такий він – повноцінний. Дівчина на ім'я Дарина шиє сукні та мріє стати модельєром. Алтинбек у майбутньому планує бути учителем. Аїда ділиться своїми думками про красу. Жанил розповідає про те, як вона живе із діабетом. Діма захоплюється Моною Лізою і пояснює, чому він хотів би полетіти в космос. Двадцять хвилин, двадцять фільмів, двадцять доль. Цим дітям не потрібно жалю: важливіше, щоб суспільство їх зрозуміло і прийняло такими, якими вони є.

Ліра АЙДІРАЛІЄВА, мама дитини з високофункціональним аутизмом:

Спочатку ставлення до цього проекту було трохи скептичним: що можна встигнути показати за одну хвилину? Але потім я подивилася однохвилинні ролики, зняті дітьми, і дуже здивувалася, що за такий короткий час можна так багато сказати. Наприклад, у багатьох фільмах про дітей із аутизмом проблему не розкривають так, як хотілося б. Цю хворобу надмірно романтизують. Насправді діти глибоко страждають, і вся сім'я живе, можна сказати, у хронічному стресі. Це дуже важко винести назовні. А за допомогою такого короткого фільму це стало можливим. Крім того, мій син отримав нагоду дізнатися, як знімається кіно. До цього він не міг відрізнити вигадку від реальності, йому здавалося, що події на екрані відбуваються насправді. Тепер він зміг переконатися, що за кадром відбувається зовсім інше, а тих чи інших персонажів грають актори.

- З якими труднощами доводиться стикатися дітям з ОВЗ та їхнім батькам у нашій країні?

Саме в нашому випадку, коли дитина страждає на аутизм, основна проблема полягає в пізній діагностиці. Я перебуваю в громадському об'єднанні батьків дітей-аутистів «Рука в руці», і коли наша організація почала порушувати цю проблему, привозити інструменти, тести, які можуть допомогти у виявленні аутизму, зрозуміло, що місцеві психіатри просто бояться ставити цей діагноз. Вони звикли суб'єктивно визначати, чи хвора дитина. Це не правильно. У світі багато аутистів. За останніми даними, 1 з 69 дітей страждає на це захворювання. Натомість у нашій країні все нібито «прекрасно» - у всьому Киргизстані зареєстровано лише близько 200 осіб із аутизмом.

Інша проблема – довгий час не було спеціальних методик для дітей з ОВЗ. Свого часу я сама зіткнулася з цими труднощами. Синові вже 14 років, скоро буде 15, і лише зараз ці методики з'явилися – знову ж таки лише завдяки батькам, які їздили на конференції, знаходили зарубіжних фахівців. Зараз у нашій країні є такі програми, але вони дуже дорогі, і не кожен з батьків може їх сплатити. У результаті багато дітей залишаються без допомоги. На державному рівні вирішення цієї проблеми все ще у зародковому стані. Поки вона наважиться, наші діти точно виростуть.

Зрештою, особисті труднощі: у дітей-аутистів дуже короткий сон, бувають напади тривоги та безліч інших проблем. Їм дуже важко здобути гідну освіту. У школах вчителі не готові працювати з такими дітьми, для них не передбачено спеціального розкладу, наочних посібників. Адже аутисти переважно візуали і сприймають інформацію очима, а не на слух. Зрештою вони сидять на уроках і нічого не розуміють. Тому такі проекти дуже важливі, адже вони допомагають звернути увагу суспільства на проблеми дітей з обмеженими можливостями.

Христина Ахрамєєва

Я не психолог, і нижче написане – просто моє бачення. Це не теорія, я не можу її захистити і нічого про це не читала, просто мені так бачиться.

Про те, як бачать світ діти, і що з цього випливає.

Мені здається, що коли дитина зовсім маленька, весь світ для неї - це такий дивний кольоровий візерунок, картина абстракціоніста, адже він зовсім нічого не знає, що ця велика темна пляма - це шафа, і вона окремо від білої плями, стіни, і вона стоїть, і відкривається, і здійснює шум, і він неживий.

Мені здається, перед ними тече така собі матриця зі звуків, квітів, запахів, і в міру зростання, спостерігаючи, вони починають відокремлювати обличчя він не-особ, а потім раптом виявляють, що обличчя і руки, які до них прилітають - це разом мама, а потім, що мама може піти, і вона ще більша і в неї є ще купа всього.

Я пам'ятаю момент, коли мій син почав помічати, що я переодягаюся, тобто він вперше відокремив одяг від мене – показував пальцем і сміявся над новими сукнями. А потім раптом усвідомив колготки і розплакався - тому що у мами раптом зникли звичні частини тіла і з'явилися замість них нові, а маленькі діти бояться змін, і мені довелося знімати та вдягати колготки, щоб він зрозумів, що вони теж така окрема штука.

І так у всьому. Час починається розпадатися на спати і не спати, потім на день і ніч, потім на ще на менші шматочки, і загальні поняття "є" поступово діляться на шматочки, і з'являються сніданки, в які їдять кашу і тости, і обіди, в яких їжа розпадається на перше, друге та третє, і так далі, поки весь світ не розкладеться на зрозумілі шматочки лего.

Тож до чого я це. Для мене розуміння цього сприйняття робить максимально зрозумілою більшість “капризів” та інших нелогічних вимог.

Мені здається що дитина бачить ситуацію в цілому, як таку цілісну інстаграму, картинку. Знаєте, як у нас буває – ось якщо згадати власне сильне враження – як у ньому важливі деталі! Ось наприклад я пам'ятаю як пустив коня в галоп берегом моря, пам'ятаю досі, і в цій картинці є все - і сірий колір неба, і шум шторму, і запах кінського поту, і радість польоту і свободи, що вибухає серце. І якби я ще раз опинилася в такій ситуації, і мені запропонували б їхати не на коні, а на віслюку? Чи замість шторму зробити спеку та штиль?

Ось мені чомусь здається, що всі дрібні ситуації для дітей – набагато емоційніше насичені, ніж думаємо ми, і вони так само цілісні та невіддільні. І якщо ми колись вперше сказали малюкові "це - твоя нова чашка", то ось ця синя чашка, і голос мами, і гордість, яку він випробував, саме новизна якоїсь цієї емоції - у нього склалося в цей відбиток. І він знову і знову хоче пережити цю новизну гордості, або чогось ще, чого він, маленький, вперше пережив у якийсь момент із цією синьою чашкою, а ми йому говоримо “та яка тебе різниця, пий із жовтої”. НІ! Гордість, самостійність, перші усвідомлені відчуття "я п'ю сам", відчуття бортика пластмаси на губах, ручки чашки в руках, соку в ній - все це ОБОВ'ЯЗКОВО, а ми говоримо - "жовта", а ми говоримо - "яка різниця".

Або про час. Ось сидить він катає машинки, я кажу "підемо лягати, час спати", він кричить "ніє, не хочу". І я, безглузда, занудно пояснюю, що спати треба. Але він не проти спати, він проти того, щоб я руйнувала щось важливе та здорове, що відбувалося в цей момент. Він каже "ні" відмові від радості катання машинки, всієї цієї радості важкої червоної машинки в руки, як у неї коліщата повертаються об килим, цікаво, і він сам їх повертає і так, і сяк, а тут мама прийшла і каже "припини радість ”. Ні, мама, звичайно, так не каже, мама каже "ходімо спати", але по суті мама каже "припини радість". І якщо мама скаже "бери машинку з собою, підемо нагору", то він з радістю піде, бо не проти спати, він проти - віддати машинку.

Lisa Visser

Знаєте, як часто я проколювалася на нісенітниці, поки не навчилася про це думати?

- Тесса, хочеш яблуко?

– Ні.

- Ти ж хотіла?

– Ні.

І тут ти розумієш, що в двох руках у неї нові пупсики та яблуко – це не яблуко. Яблуко = у руці не буде пупсика. Тому я навчилася дивитися на ці речі і говорити "ти можеш покласти пупсика в кишеню і поїсти поки яблуко, а він у кишеньці посидить". Я вигадую для неї нову цікаву інстаграму "я їм яблуко і пупсик у мене в кишеньці", вона вже передчує це нове відчуття - і самій покласти його в кишеньку, і відчувати його через тканину сукні, і знати, що він там, і думати, як він там, як у будиночку, та ще є яблуко”. І вона підстрибує легенько від радості і каже "так, так!", і кладе пупсика в кишеньку, і бере яблуко, яке секунду тому не хотіла.

Хіба це гірше, ніж галоп на коні по березі моря, що штормить?

Я навіть не можу передати, скільки конфліктів не відбулося просто тому, що я постаралася побачити ту “інстаграмку”, в якій дитина зараз, і постаратися її врятувати для неї, або запропонувати нову.

Всі наші найсильніші, найяскравіші спогади – це спогади сильної емоції – радості, свободи, сили, легкості, смутку, самотності, влади, відданості, зради, сорому, щастя.

Для дитини кожна новизна освоєння світу – це сильна емоція, така сама сильна.

Якщо бачити, як проживають їхні діти у виборі чашки одного кольору або бутербродів лише трикутником - можна навчитися їх впізнавати та поважати. А якщо поважаєш - то зможеш здогадатися, що на вулицю не хочеться, бо під сходами минулого разу налякала павутиння, а не тому, що він раптом розлюбив гуляти, він просто не хоче ще раз пройти повз павутиння і ще раз пережити цей страх.

Що з гостей треба піти, бо все в сукнях, а вона одна в джинсах, і треба вирішувати проблему, як стати принцесою в джинсах, адже всі дівчатка як принцеси, а не дорослу дурість “ну підемо, що ти як маленька, буде ж цікаво”.

І в туалет не хочу, бо фен для рук шумить страшно, а не тому, що не хочеться.

І хочу дорослу вилку, бо коли вона минулого разу їла дорослою вилкою, мама подивилася люблячими очима і засміялася. І потрібні люблячі очі, а не виделка. Але вона ще цього не знає, вона ще не відокремила люблячі очі від виделки. Тому потрібна вилка.

І нам треба про вилку здогадатися.

І треба цю вилку дати.

Ващенко Олександра Євгенівна
Посада:вихователь
Навчальний заклад:МАДОУ "Терентіївський дитячий садок"
Населений пункт:Кемеровська область, Прокоп'ївський район, село Терентьєвське
Найменування матеріалу:есе
Тема:"Світ очима дитини з проблемами у розвитку"
Дата публікації: 29.07.2018
Розділ:дошкільна освіта

Есе на тему: « Світ очима дитини з проблемами

розвитку».

А ви колись уявляли світ очима дитини-інваліда? Ці діти

живуть поруч, але ми їх намагаємося не помічати і толерантно називаємо їх

дітьми з проблемами у розвитку. Вони існують у своєму окремому світі, про

якому можуть і не здогадуватися навіть найближчі люди. Вони, часто,

напрочуд талановиті, душевно багаті люди, але суспільство наполегливо

відкидає тих, хто не вписується в рамки загальної подібності. Діти-

інваліди - не абстрактні одиниці, а реальні люди, які мають своє обличчя та

індивідуальність. Вони проживають свою унікальну та єдину

життя. Ми повинні усвідомлювати, що ці діти є людьми, такими ж,

Ми всі живемо разом, поруч, ми цікаві один одному від усієї своєї

несхожості. Просто треба чути та відчувати один одного. Якщо йдеться

про наших дітей, то всі ми, зрозуміло, прагнемо, щоб у них було саме

яскраве та безхмарне дитинство, найсонячніший світ. Діти у нас такі мудрі за

життя. Нам усім є, чому в них повчитися - тієї зворушливості і тому

дитячого сприйняття, від якого ми поступово відвикаємо у нашій

повсякденної буденності. Вони не можуть сховати своїх емоцій, дружать

щиро, вони не соромляться бути самими собою.

В останні роки стає все більше дітей, які мають ті чи інші

проблеми зі здоров'ям. Держава піклується про них, проте часом,

діти-інваліди залишаються віч-на-віч зі своїми проблемами, не завжди

можуть спілкуватися зі здоровими однолітками, відвідувати громадські місця.

Але ж кожній дитині, якою б вона не була, необхідно відчувати

турботу та підтримку не лише близьких, а й оточуючих, адже ці діти, як і

ми маємо право на щастя.

За допомогою наслідування дитина завжди може зробити в освітній

області більше, ніж те, що він здатний, діючи лише самостійно.

І якщо сьогодні при вирішенні завдання не може бути вирішене дитиною без

допомоги будь-кого, то завтра він може впоратися з нею сам, якщо надана

йому допомога піде на користь. Отже, розвиток «піде в гору» під

впливом тієї самої соціальної ситуації розвитку, у разі -

взаємодії

людиною

однолітки

дорослі. Дуже складно навчити дітей радіти в житті не лише своїм,

але й чужим успіхам, засмучуватися, але не зневірятися

Коли в рідкісному випадку помічаєш, що особлива дитина тягнеться до когось.

однолітків,

увага

потребує

ідеями. Тоді розумієш, що особлива дитина

готовий відкрити нам

унікальний

уваги

творчості

фантазії.

дорогого

досягти

розташування

особливого

дитини вкрай непросто.