Дорослий дитина інвалід як жити. Болюча тема

Мами особливих дітей зізнаються, що найперші роки після того, як стало відомо, що їх дитина невиліковно хворий, приносять нестерпні страждання. І тут їм дуже потрібна психологічна допомога. Ми продовжуємо нашу розмову з психологом групи денної адаптації дітей-інвалідів Православної служби допомоги «Милосердя» Оленою Козлової. Першу частину бесіди см..

Мами особливих дітей зізнаються, що найперші роки після того, як стало відомо, що твоя дитина невиліковно хворий, приносять нестерпні страждання. Результат таких переживань - затяжні депресії, нервові зриви. Ми продовжуємо серію зустрічей з психологом служби психологічної допомоги батькам особливих дітей при групі денний адаптації дітей-інвалідів (проект) Оленою Козлової.

- Олена, як можна полегшити душевний стан батьків особливих дітей?

- Почну з того, що діагнози дітей, звичайно, часто викликають відхилення у психічному здоров'ї їхніх мам. Не потрібно з захопленням постійно говорити такій мамі, хитаючи головою: «Ах, яка ви сильна». Вона не сильна, просто багато батьків навчилися приховувати свої страждання. А потрібно якось відійти від них, перестати мучитися. І тут потрібна допомога.

Поява на світ малюка з невиліковним захворюванням - для батьків величезне горе. Коли йде виношування вагітності і батьки чекають появи цієї дитини на світ, вони, звичайно ж, чекають появи на світ звичайного, нормального малюка. А потім, коли стає зрозуміло, що дитина хвора, руйнується цілий світ. Основна допомога жінці-матері в цей момент - пережити разом з нею це горе і максимально м'яко перейти до самого уразливому моменту: попрощатися з мрією про здорову дитину. Так, він хворий, але це не означає, що він все життя буде страждати, адже у нього є ти, у вас буде багато перемог, радощів, досягнень, але інших, тому що життя - вона різна. Потрібно, щоб жінка внутрішньо усвідомила це, прийняла цю думку. Тоді у неї просто поміняються життєві завдання, і вона буде далі жити цілком повноцінно. Не потрібно здійснювати патологічний біг по колу з виснажливими думками: «Хто винен? Як далі жити? Мій нещасний малюк ».

- Наскільки я знаю, навіть коли приходить внутрішнє усвідомлення і розуміння - матерям важко змиритися. Це дійсно постійне горе, яке просто з роками вчишся приховувати. А як зробити так, щоб піти від внутрішнього болю і від душі чогось радіти, щоб людина підбадьорився?

- Тому що усвідомленням того, що сталося з дитиною, буває різним. Багато приймають позицію жертви: «Все. Мене немає. Є тільки мій нещасний дитина, я буду жити його життям, я приречена на страждання разом з ним ». І це найгірше, що може статися. Жінка швидко «знеструмлюється», у неї не залишається сил ні на що. Настає стан, при якому депресія - ще не найгірший варіант, оскільки з нею можна впоратися психологічними методами, молитвою, вірою, розмовою зі священиком.

А можуть статися і набагато більш важкі випадки, коли жінка просто впадає в неадекватний стан. Але ж їй потрібно займатися дитиною, який все відчуває і розуміє.

Нещодавно мені довелося надавати термінову психологічну допомогу жінці, яка виховує важкого дитини. Ситуація в сім'ї дійсно не з легких: мамі потрібно працювати, оскільки є ще одна старша дитина, чоловік покинув і не допомагає, а від хворої дитини - буквально не відійти. І вона настільки змучилася, що за незначну провину побила старшу дитину, зламала дівчинці ніс. Ця мама - загнаний в кут жахливої \u200b\u200bжиттєвою ситуацією людина. Її треба рятувати, як рятують співробітники МНС, які потрапили під завали. У таких випадках рекомендується допомога, перш за все, психологічна.

- У чому така допомога виражається?

- Перше, що повинен сказати психолог: «Я готова тебе підтримати, приходь». А далі все залежить від самої жінки, її темпераменту і характеру.

Насправді таких мам слухати і не переслухати, їм дуже потрібно розповісти про те, що найчастіше вони говорять самі собі, в сльозах, в подушку, а частіше просто мовчать, з'їдаючи себе зсередини. Обговорювання - це вже полегшення. Коли порозмовляєш свій біль одній людині - тобі стане трохи легше. Якщо цей же самий порозмовляєш або кілька разів одному і тому ж людині, або різним людям - стан значно полегшується. У цьому, власне, і полягає допомога і при ситуаціях, коли люди потрапляють у надзвичайні ситуації, катастрофи ... Для людини, яка пережила стрес, дуже багато значить спілкування з людьми, які опинилися в схожій ситуації.

- Все дуже індивідуально і подальша робота планується в залежності від конкретної ситуації. Як правило, потреба в певній психологічної терапії прояснюється в розмові. Кому-то потрібно, щоб його пожаліли, а кому-то жалість неприємна, він від неї ще більше озлоблює. А на кого-то потрібно і гримнути, і тоді у нього настане якесь протверезіння. Іншим необхідно спочатку мовчки посидіти, і тут зайвими будуть питання і слова. Кому-то необхідно, щоб його обійняли, а поруч немає нікого, хто може це зробити. Іноді такого роду підтримка буває терапевтичної. Жінці потрібно усвідомити свої почуття, зупинитися в нескінченному бігу. Просто посидіти, не поспішати, послухати музику, прислухатися до себе. Потрібно навчити жінку методам релаксації, психологічної самодопомоги.

- Як ви думаєте, коли може настати переломний момент, при якому жінка все-таки починає жити з хворою дитиною повноцінним життям і сприймає це вже адекватно?

- Це станеться тоді, коли прийде повне прийняття ситуації. Я б назвала це якимось осяянням. Життя триває, вона не забирає все, у цій мами буде обов'язково безліч прекрасних моментів, посмішок і навіть щастя. Одна мама мені розповіла, як одного разу вона з сином, які страждають на ДЦП у важкій формі, стояла у пісочниці, де копошилися малюки. Діти бігали навколо Саші, він сидів в колясці, і у мами в голові прозвучала думка: «Твоя дитина ніколи так не побіжить». І це вона сприйняла не як вирок: лягай і вмирай. Вона просто зрозуміла, що треба жити по-іншому. Аня сказала собі: «Зупинись, вистачить бігати, вистачить заганяти себе, мучити Сашеньку, давай жити з ним з таким, яким він є».

- Ви говорите, це було досить давно. Як зараз складається життя цієї мами?

- Саші зараз 17 років. У нього народилася сестричка, здоровенька, яка його дуже любить. Є складнощі, але в цілому, в психологічному плані - це здорова сім'я. До речі, мені мами часто говорять, що бояться заводити другу дитину. Це ще один маркер «непроработанности» психологічної травми.

- А як дійсно переступити цей поріг? Як жінку заспокоїти, налаштувати на продовження сім'ї?

- Словами це складно пояснити. Це приходить під час особистого спілкування, у різних психологів свої методи роботи. У мене з кожною жінкою свій контакт. В цілому, потрібно донести, що всіх нас тримає розуміння того, що ми живемо для когось, і народження дітей доводить це.

- А що б ви могли зараз, в кінці нашої розмови, порадити нашим мамам?

- Чи не замикатися в своїх проблемах, звертатися за допомогою, і не тільки психологічної. Обов'язково звертатися до священиків, до віри. Ідеальний варіант, коли після бесіди з психологом з мамами проводить бесіду грамотний священик. У нашій службі психологічної допомоги для батьків, що функціонує при групі денний адаптації дітей-інвалідів, обов'язково плануються такі зустрічі. Записатися на групові консультації, які почнуть проводитися з вересня, можна вже зараз за телефоном 8-916-422-04-73.

Група денного перебування для дітей-інвалідів існує на пожертви. Ви можете підтримати цей проект, ставши. Якщо ви хочете допомогти дітям-інвалідам, ми чекаємо вас щонеділі о 11.45 за адресою: м Москва, Ленінський проспект, будинок 8, корпус 12, (метро\u003e - кільцева).).

АаМоя історія не новина! Хоча раніше я такого не зустрічала, прочитала до пологів за все і багато, але не це ... І ось воно сталося зі мною. Через те що лікаря мабуть було лінь морочитися з кесаревим, змусила народжувати мене саму, коли іже майже добу провчилася, а шийка все не розкривалися, потуги в кінці просто зупинилися і все, аксітоцін не допоміг навіть. Коротше голову народила сама, тіло доньки видавили з мене. Важка асфіксія під час пологів! Судоми і ШВЛ. 1,5 місяці реанімація, 3 рази купірування судом, нарешті мене кладуть з дочей в стаціонар, але я бачу посилення судом, її забирають і капають знову. Сьогодні її віддадуть мені і знову просять смот поре чи є у неї судоми. Кажуть відсоток інвалідизації супер величезний. ДЦП і т.д. Я по початку була готова її будь-яку любити аби жива залишилася, потім стала думати, надивившись на перекореженние дітей з ДЦП в інтернеті, як вони відстають у розвитку на кілька років, не ходять, не бачать і не говорять, зрозуміла що нехай краще вона помре і не мучиться, і нас всіх не мучить, або якщо виживе, то не буде інвалідом, а буде здорова як кінь. Спочатку я була впевнена, що я сильна і якщо Бог дав мені нести цей хрест таким, то я повинна нести його, але я бачачи як її б'є, як вона ні чого не робить в свої 1,5месяца, що роблять інші дітки, розумію - мені ці проблеми нафіг не потрібні. Мені потрібні тільки здорові дітки, я не готова тягнути на собі більш ноги дитини. У мене свій бізнес, який я зараз продаю, тому що не можу його більше вести, що грошей не заробляють тепер і більше ніколи не зможу працювати, а я хочу бути успішною і самодостатньою. І мені соромно, що якщо, не дай Бог, наш дитина буде перекошений і розумово відсталий в майбутньому, я буду його соромитися і відчувати виродком себе і ненавидіти всіх матусь, які йдуть по вулиці з нормальними дітьми і на мене дивляться з тугою і жалем, думаючи в цей момент, що слава Богу що у неї здорова дитина, а не як у мене. Я за останні дні зрозуміла, що віддати її в інтернат не зможу ніколи, і ростить її, інвалідом якщо буде, теж не зможу. Залишаються в голові постійно 2 вихода- взяти її на руки і зістрибнути з багатоповерхівки разом з нею, щоб померти обом відразу, тому що якщо я її вб'ю, і мене посадять, але жити я з таким каменем на душі все одно не зможу. І якщо я накладу на себе руки, то її ростить будуть моя мама. А нафіга їй такі проблеми створювати, мало того що дочка поховає, плюс внучку важку ростить треба, а у неї не той вік і не те зюдоровье. А я хочу знову народити дитину, здорового, навіть просто на зло всьому, я просто хочу бути щасливою мамою, а не великої жертвенніцей. Ви напевно офігіваю від моїх думок? Я б раніше таке прочитавши, подумала, що у автора в'їхала дах. А тепер це мої думки. І я сама від себе в шоці. А дочка свою я дуже люблю і цілую весь час. Вона дуже красива, ну не дивно, тому що я і мій чоловік - дуже красива пара. І може від цього я не можу прийняти обставини, що склалися, що як у красивих здорових успішних людей можуть бути хворі страшні діти ... І як все кинути і тепер жити тільки цими жахливими думками? І враіху цю ненавиджу, кажуть вона не вперше так робить, що у неї часто косяки в пологах з дітьми, а її тримають там і продовжує працювати ж, дітей гробити. Коли нашу дочку на реанімобілі відвезли в Іркутськ, ми з чоловіком плакали і повільно вмирали від цього жаху. А вона вийшла зі свого кабінету і каже ой ну що ви турбуєтеся, там в Іркутську такі лікарі розумні, професора, вилікують вашу дівчинку ... Причому говорила з посмішкою ... А я боялася щоб чоловік просто її не прибув прямо там ... Відчуваю жах від усього цього … Допоможіть будь ласка.

Я - мама дитини-інваліда. Моєму сину- 5,5 років. Він - глибокий інвалід. Чи не сидить, голову не тримає, інтелект не збережено (не стежить, не впізнає, чи не гулит і т.д).

Як це вийшло...

Я народжувала в російському пологовому будинку в провінційному місті. Дивлячись на ніч. Щоб прискорити процес мені поставили крапельницю з окситоцином. Пізно ввечері лікар подивилася мене, переконалася, що шийка не розкрита і збільшила дозу окситоцину. І сказала стати навпочіпки і тужиться. І я тужилась. Я фізично дуже добре підготовлена \u200b\u200bбула. Тужілась добре (подтвержденіе- випадання прямої кишки).

А після опівночі в зал прийшла лікар, махнула мені рукою, щоб я брала в руки штангу з крапельницею і йшла в родову. У родової на столі спочатку тиснули рушниками (на живіт накладаються рушники і двоє з двох сторін на них виснуть).

Коли дитина не вийшов і після рушників - лікар наклала щипці. Двічі. Розтрощивши череп і зламавши в 2 місцях шию немовляті.

3300г, 57 см.

І 5 діб мій син пролежав без допомоги фахівців у міському пологовому будинку. І тільки через 5 діб його відправили в реанімацію в обласну лікарню. До речі, нам пощастило, потім, коли ми лежали в дитячому відділенні, від інших мам я дізналася, що в реанімацію існує черга і багато хто чекає своєї черги, щоб дитини забрали на реанімацію. Хоча, можливо, саме через цю черзі нас відправили так пізно.

Коли забирали сина в область-мені вперше дали його потримати (спасибі неонатолога, молодій дівчині, вона сказала: «На, потримай в руках, ти ж ніколи не тримала його») І все 10 хвилин, поки лікарі оформляли документи, я тримала на руках маленький згорток. І навіть поцілувала його в голу, теплу, без чепчики верхівку, визирає з одеялка.

Чи розуміла я, що нас чекає?

Так, розуміла. Коли зробили томографію лікар відразу безпосередньо сказав, що мозок загинув і син буде овочем. Так і сказала-овочем. На мій питання-що можна зробити, лікар почала підвищувати голос: «Я ж сказала, що ваша дитина овоч, він людиною не буде ніколи». Дохідливо.

Чи хотіла я, щоб все закінчилося?

Так. Хотіла. І не просто хотіла. Я думала- як це зробити.

Можливість попросити медсестру зробити який-небудь укол відпала відразу, я розуміла, що вона на це не піде.

Чи хотіла я здати сина в інтернат? Так. Хотіла. Моя мати, якій я подзвонила і сказала, що трапилося сказала відразу-здавай в інтернат. І я навіть пішла шукати завідуючу, щоб запитати як і що робити. На щастя, в лікарнях не чергові лікарі йдуть рано і завідуючої на місці не виявилося. А потім я повернулася в палату, подивилася на сина і зрозуміла-я не можу. Я не можу його віддати. Я знала, що його чекає в інтернаті.

Тому я думала про самогубство. З 12 поверху. Спочатку син, потім-я. Згадувала, де у нас в місті найвищі будинки.

Чому.

У пологовому будинку завідуюча звичайно розуміла, що з моїм сином, і розуміла, що синець на півобличчя на нём- це тільки половина, друга половина крововиливи пішла в мозок. І синові почали капати препарати, згущують кров.

Так у сина з'явилися тромби в малій порожнистої вени. Закриваючи наполовину кровотік вони викликали необходимось капати препарати тепер уже розріджують кров і зменшують її згортання.

Новонароджені і немовлята дуже важкі в постановці крапельниць. Найбільші Вени на лисенький голівках.

Коли малюкам ставлять катетер- то мама при цьому не присутній (це потім вже, після півроку, коли малюка треба міцно тримати, тоді потрібна мама). Кульочок заносиш в процидурку медсестрі і виходиш в коридор.

Маленькі діти від болю не кричать. Вони верещать. Як свинки. І це звук підриває мозок. І коли на коридорі чуєш цей заходжується від болю візг- тільки одна думка «Господи, за що? За що страждає маленьке дитя? » І молишся, щоб це швидше закінчилося.

Коли закінчуються вени на голові-колять в ручки, в згин ліктя і зовнішню сторону долоні. І це так само боляче.

У мого сина закінчилися всі вени, в які можна було колоти і медсестра, яка все життя пропрацювала у відділенні новонароджених нічого не могла вдіяти, і я стала носити сина в реанімацію, до їх медсестрам. Вони вміють потрапити в вени, які не видно під шкірою. Спасибі їм, вони не тикали по 20 хвилин руки і голову в пошуках вени. Один укол- і катетер варто.

Останній катетер був поставлений прямо посередині чола, трохи нижче лінії росту волосся. Коли я дізналася про стан головного мозку, я попросила зняти катетер і більше нічого не колоти. Так, дізнавшись про діагноз, припинилися муки мого сина.

Мій син постійно кричав. У пологовому будинку і реанімації його кололи антибіотиками, щоб загиблий мозок не викликав інфекцію. Коли кололи ліки проти тромбов- у нього боліла голова. І він постійно кричав.

І коли був знятий останній катетер, я вийняла синочка з кювези і поклала в ліжко поруч з собою. І ми заснули. Вперше мій син спав 4 години поспіль.

І тоді я зрозуміла, що якщо вб'ю сина-то все його страждання, виходить, даремно. Вся ця біль, все страданія- це все даремно. І я зрозуміла, що самогубства не буде.

Ми живемо.

Коли синові було 3 місяці нам (вже вдома, в міській лікарні) зробили уколи автовегіна (це при таком- то ураженні мозку). І з'явилася епілепсія. Спроби підібрати протисудомні не вдалися. Тільки побочки все зібрали. І поставили нам фармакорезистентності форму епілепсії (тобто не піддається лікуванню ліками). Лікарі не бачать в нас перспективу.

За ці роки ми багато їздили і по Росії і за кордон. Різні методики, різні процедури-і нічого.

Зараз вже не їздимо. Дорого, важко і результат вже не обіцяє ніхто. Точніше, відмовляються, побачивши наші медичні документи, і, особливо, некупированная епілепсію.

Лакмус.

Мої родичі відокремилися від мене. Про те, що мій рідний брат одружився в перший раз, я дізналася випадково, півтора роки по тому. Батьки чоловіка живуть в 70 метрах від нас, але свекруха прийшла до нас єдиний раз, коли синові було 5 місяців. Попила чаю, попяліться на внука і більше в наш будинок не приходила. Свекор взагалі не приходив. Коли я попросила про допомоги- відмовилися допомагати.

Друзі теж розсмокталися. Найбільше допомагали люди, на допомогу яких я не могла і розраховувати. Залишилося всього двоє друзів. Але справжніх.

Єдиний.

Мій син-це та людина, яка перевернула моє життя. Я ніколи не думала, що материнська любов може бути такою. Що можна любити нема за нові навички, хороші оцінки або поведінку. А просто любити. Одного разу чоловік потеребив синочка, йому стало щёкотно і він почав сміятися. А я заревіла і пішла, щоб чоловік не бачив сліз. Ніхто, крім таких як я, не буде плакати від щастя, почувши сміх дитини, нехай навіть від лоскоту. Ніхто, крім таких як я, не зрозуміє, наскільки це здорово, коли в дитини нічого не болить.

Я нескінченно люблю його, незважаючи на те, що потрібно кілька разів за ніч встати і перевернути на інший бік, що прокидається він рано, що годувати доводиться по годинах, що він вимагає постійної уваги.

Мій син любимо, обласканий, доглянутий. Він не відчуває болю, він посміхається чогось свого.

І мого єдиного сина хочуть убити.
Тому що вважають це гуманним.

Кажуть, що так буде краще.

Мені. Нехай зайдуть на дошки пам'яті на сайтах батьків дітей-інвалідів. Нехай дізнаються, як краще стало батькам після того, як вмирали їхні діти. Чи не легше. І не через рік і не через два.

Або краще синові. Тоді все дарма, вся біль, всі страждання. І більше не буде шансу. Шансу жити.

Народиш другого, здорового.

Не народжу. Спасибі лікарю, яка приймала пологи і зашивати мене. І взяти пріёмного- ніяк. Ніяк не відвести його до лікаря, в садок, в школу, не погуляти з ним на вулиці, не лягти з ним в лікарню, чи не відвезти його в санаторій. «Дитина сам по собі». Бо вдома лежить син. І його не залишиш одного. Я навіть просту собаку не можу завесті- нанівець можливість гуляти з нею 2 рази в день.

Інваліди отруюють нам життя.

Чи не отруюють. Їх просто не видно. Колись наш педіатр сказала, що в кожному будинку є інвалід, а в деяких і в кожному під'їзді. А потім я потрапила на зустріч з чиновниками і дізналася кількість дітей-інвалідів в місті. А діти, виростаючи, стають просто інвалідами, тому кількість тільки зростає. Вийшло так, в кожній 5-ти і 9-ти поверхівці є лежачий інвалід. А потім я дізналася, що в нашому під'їзді, поверхом нижче, є дорослий лежачий чоловік.

Багато на вулиці інвалідних колясок?

Нема їх. Зовсім немає. І справа не в тому, що, наприклад, я не можу коляску з дитиною спустити і підняти назад на 5 поверх при повній відсутності ліфта. Чи не виїжджають гуляти навіть жителі перших поверхів. Тому інваліди ніби як є, але їх немає.

Все тому, що в нашій країні ставлення до інвалідів двояке. Ті, хто ставляться добре або безразлічно- дуже рідко намагаються контактувати. А ось люди з негативним ставленням ніколи не пропустять повз коляску з інвалідом. Ніколи. Після таких залишається шрам в душі. І ці шрами незагойні, знаходяться нові і нові люди, які не забудуть сказати, що інвалідам в світі не місце.

Тому я вже більше роки не виводжу сина на прогулянки. Взимку днем \u200b\u200bспить на балконі. І все. І справа не в тому, що моя любов недостатня, щоб все знести всі нападки. Мені за сина прикро, злі слова ранять душу, я потім плачу. 5 років пройшло, а я все плачу. До цього неможливо звикнути. І це отруює здоров'я. А від мене безпосередньо залежить син. Тому я себе берега не менше сина. Для нього.

І в душу майже нікого не пускаю. Промовчать тільки ті, хто розуміють і приймають. Зате ті, що ненавидять не упустять привід відкласти накопичився в своїй душі негатив в мою душу. Я як тварина, яке багато били, я тепер скелі на будь-яку спробу підняти на мене руку, навіть якщо хочуть погладити. Тому ім'я сина в тексті я замінила на безлике «син» і «він». Щоб не топталися по моїй душі.

Ми платимо податки, щоб утримувати виродків.

Я б пішла працювати, ті, хто був в декреті, зрозуміють мене, у мене дитина стану новонародженого більше 5 років, вийти на роботу дуже хочеться, але немає дитячих садків, які брали б таких дітей. Я не можу працювати не тому що не хочу. Тому що ні з ким сина залишити.

Ми хочемо, щоб тобі було легше.

Ні. Не хочете. Найбільше хочуть позбавити від «тягаря» ті, хто боїться, що коли-небудь йому доведеться опинитися на місці доглядальниці. Ті, хто безпосередньо сідіт- не боїться. А ось сестри, мами, свекрові- ті да, рвуть нерви і інтернети. Тому що поки живий інвалід-маячить примарна можливість бути прикутою до його ліжка. Я не зустрічала жодного родича, який би доглядав за інвалідом і виступав за його евтаназію. Тому що не можна боятися того, що вже сталося.

Природний відбір.

Я за весь час лікарень і реабілітаційних центрів не бачила жодного інваліда, чиї батьки були б алкашами або наркоманами. Вони народжують, але не інвалідів. Здорові діти вже потім стають жертвами способу життя батьків, але це соціальні а не фізичні інваліди.

В майбутньому таким не місце.

Гвалтувати дітей, вбивати, грабувати, відбирати у матері пенсію будуть не діти-інваліди. А цілком собі здорові і повноцінні. Сидячі на дитячих майданчиках Укуренні люди, наркомани, що завалюють під'їзди шпріцамі- це все підросли здорові діти. Чомусь ніхто цих людей не закликає присипляти. Ну і нехай вони не працюють. Нехай промишляють грабежем. Зате вони фізично здорові. В майбутньому саме тільки таким і місце. Зате інваліди заважають жити.

У вас немає шансів.

Коли народжується дитина ніхто, НІХТО не може сказати, що з нього виросте. У нас синоптики з самим досконалим устаткуванням за тиждень погоду вгадати НЕ могут- а ось прогнозувати життя людини на все життя- ласка, всі кому не лінь. Нострадамуси і Ванги.

Мозок мало вивчений.

Жоден лікар не може пояснити, чому людина з відсутньою чвертю черепа взагалі-може бути абсолютно повноцінним, а людина до зразково-показовою томограмою мозку буде вести вегетативний спосіб життя. Лікарі самі кажуть, що мозок вивчений менше інших органів. І чим вища кваліфікація лікаря - тим менше вони дають прогнозів.

Діти-інваліди самі життєрадісні з дітей.

Ті, хто працює з такими дітьми-підтвердять. Вони завжди посміхаються, вони завжди ради.Оні не знають, що таке заздрість, злоба, ненависть. Вони приймають життя таким, яким воно є. Їм не потрібно нікому нічого доводити. Вони просто живуть і радіють. Радіють всему- і сонцю і дощику, і мамі і простому перехожому. Або просто посміхаються чогось свого.

Ніхто не знає, яке цим дітям зсередини. Тільки самі діти. Ті, які можуть говорить- вони радіють кожному дню. Ті, які не можуть говорити-мовчать, але ніхто не має права за них вирішити, що їм погано. Коли погано-плачуть. А плачуть і не інваліди. І не інваліди хворіють і страдают- рак, лейкемія, ЧБД та інше. Ці страждання чомусь про не викликають закликів полегшити життя евтаназією.

Ось відео перуанської дівчинки. У неї не кінцівок. Але вона завжди посміхається. Завжди. Вона дуже життєрадісна. Але ж зробили б евтаназію в младенчестве- і одним життєрадісним і усміхненим дитиною на Землі стало б менше:

Мама Особливої \u200b\u200bСина

Цей лист написала мені мама Особливої \u200b\u200bСина, яку я ніколи не бачила в реалі, але дуже люблю і моя душа - з нею. Вона просила не називати її нік в ЖЖ. А за бестакную бруд буду нещадно банити і навіть не ображайтеся.

Многе скажуть, що дитина, коли стане старше, захоче померти. Але у дорослого буде вже вибір і можливість це зробити. Тільки, в переважній більшості, ЖИТИ ХОЧЕТЬСЯ, не дивлячись ні на ЩО.

Тим, хто хотів перевести гроші сім'ї:

Нам потрібні гроші, дуже.

є діти, яким гроші потрібні більше, ніж нам. У мого сина є я і є чоловік. тому поки ми жіви- наш син матиме все необхідне. А є діти у яких немає батьків, вони живуть в інтернатах. Їм гроші потрібні більше ніж нам. У нас в області багато дитячих будинків, які потребують всём- від ліків і памперсів до взуття і одягу. І таке по всій країні. Навіть просять картини, закрити дірки в стінах. Для інвалідів норма 3 памперса в день. Це мізерно мало. І не уявляю, як викручуються нянечки, напевно, ніяк.

І ліки. Страшно, коли у дитини болить голова а в дитбудинку немає знеболюючого. Або простого аспірину.

Якщо люди хочуть помочь- нехай подзвонять в дитбудинок, запитають що потрібно і привезуть. Особливо, якщо це провінційні дет.дома.

Є багато дітей, які потребують допомоги. І у багатьох немає батьків. І допомога їм-найменше, що ми можемо зробити для них. Мале для нас- але, часто, найбільше, що є у них.

Марина Ярославцева: Бачиш, хочуть допомогти саме ВАМ

Мій син дійсно, потребує тільки в любові, його пенсії вистачає на його їжу.

тому я все одно всі гроші віддам в дитбудинок. немає сенсу витрачати гроші на переклади, нехай відразу допоможуть сиротам.

Усім доброго вечора! Більше немає сил. Я навіть не знаю, з чого почати. Я сирота, немає нікого на цій землі. Була одружена перший раз, є прекрасна донечка 14 років, з чоловіком розійшлися і тут все почалося. Я вийшла заміж вдруге, але дітей я більше не хотіла, чоловік молодший на 8 років, дітей немає і він дуже хотів дитину, воно і зрозуміло, вобщем зважилися. На УЗД сказали хлопчик, мені стало погано, ніколи не хотіла мати сина, але вмовляла себе, мовляв аби здоровеньким а там призвичаїтися, вагітність пройшла добре, дитина народилася і все було не погано, поки я не зрозуміла, з дитиною щось не так, в загальному дитина інвалід, у нього аутизм. Земля пішла з-під ніг, хто знає що це, той мене поймет.Я цілодобово з цим божевільним дитиною, я не можу його прийняти, прости Господи але це пекло, допомогти нікому, дитина кричить цілодобово, боже як я втомилася, чоловік оре як проклятий цілодобово не бачу, а ця дитина кричить, бігає, так що говорити хворий на голову, здати не можу, чоловік проти, не вірить до кінця що син хворий, а я терплю і тихо ненавиджу, ненавиджу себе, ненавиджу дитини, ненавиджу весь світ, я прийняла рішення, я не хочу так жити, я більше не хочу жити взагалі, я більше нічого не хочу, цей дикий ор цілодобово, я не можу, я хочу тиші, просто тиші, я хочу туди, де буде тихо.
Підтримайте сайт:

Катерина, вік: 35 / 17.11.2017

відгуки:

ВИ просто втомилися і морально і фізіческі.Вам самої потрібна помощь.Возможно і медична. Може бути взяти на час доглядальницю для дитини? Це дасть можливість відпочити, кудись з'їздити, змінити обстановку

Надія, вік: 58 / 18.11.2017

Дорога Катя!
Вам зараз і справді дуже важко.
Хочу розповісти Вам про сім'ю Робертсон, у них є син, йому поставили діагноз "аутизм". Якщо у Вас знайдеться час, почитайте про них а Інтернеті. Впевнена, що це дасть Вам сил боротися.
Не можна впадати у відчай, все маленькі діти шумні, просто Ваш особливо.
Впевнена, що у Вас чудовий чоловік, до того ж, у Вас є донечка, яка Вас безсумнівно любить, це теж Ваша підтримка.
Бог дав Вам це випробування, саме Вам, тому що тільки Ви здатні врятувати цього хлопчика.
Я впевнена в тому, що ви впораєтеся, Ви і ваша сім'я зумієте все подолати. Після цього випробування, всі неприємності будуть здаватися для вас дрібницями.
Я в вас вірю. У вас все зовсім скоро буде добре.
Якщо захочете поспілкуватися особисто, пишіть. Я завжди буду рада Вас вислухати.
Сил Вам!

Богодельня, вік: 20 / 18.11.2017

Добрий день. Катюша, мила, тримайтеся! Вам дуже складно, важко, але хлопчик не винен у своїй хворобі! Ніхто не винен. Насправді дітки з таким діагнозом не божевільні, а просто живуть у своєму маленькому світі. Я впевнена, що ви полюбите сина. А зараз в вас говорить втома і постійна напруга. Треба взяти паузу, перепочити. Нехай чоловік візьме відпустку, запросіть бабусь-дідусів посидіти з малюком. А самі відпочиньте, змініть обстановку. Тримайтеся. Сил вам.

Ірина, вік: 29 / 18.11.2017

Дуже хочеться підтримати Вас, Катерина. Хвороба дитини - велике горе ... не корите себе за думки по відношенню до нього, це правда важке випробування. Але подумайте і про хлопчика ... Він прийшов в цей світ безпорадним, ще більш уразливим, ніж інші діти. Він повністю залежить від Вас і лише мама може допомогти своїй дитині ... Не кидайте його, вивчіть більше інформації про аутизм, це важка хвороба, але не найжахливіший недуга, Ви обов'язково впораєтеся разом з сином. Ви не одні, з Вами сім'я. Пам'ятайте про це. Навіть не знаю, що ще сказати ... Вірте, все владнається. Дуже, дуже хочеться підтримати. Не опускайте руки.

Мімоза, вік: 22 / 19.11.2017

Привіт Катерина. А хто діагноз такий дитині поставили - аутизм? Чому ви вирішили що це саме аутизм? У дитини може бути наприклад гіперактивність, якщо дитина народилася з тими чи неврологічними проблемами. Зверніться до невролога. Вашої дитини обстежують і вже тоді ви напевно будете розуміти, що з ним не так. І потім це хлопчик, а не дівчинка. Дівчатка більш спокійні, більш слухняні, хлопчик - це зовсім інше. Постарайтеся його займати чим небудь. Головоломки йому які небудь давайте вирішувати. Є ж іграшки такого типу. Мозаїки всякі і т.д. Ось і буде вам тиша, хоча б на якийсь час, та й дитині це піде на користь.

Елеонора, вік: 30 / 19.11.2017

Катя, тобі крім відпочинку, дуже-дуже потрібні допомога і підтримка. І ще необхідно виговоритися. Виходить замкнуте коло: дитина кричить - ти нервуєш, злишся - дитина в результаті кричить ще більше.
Є такі групи одужання Coda, 12 шагов.Ето для співзалежних. У великих містах є навіть кілька живих груп, подивися в інтернеті розклад. І в скайпі є в групи. Ще є паралельне співтовариство Ал-Анон - для родичів і друзів алкоголіків, якщо є такі проблеми, тобі і туди ожно. Все безкоштовно. Збори триває зазвичай 1 годину. Сходи будь ласка, все зміниться в кращу сторону, обіцяю. І дитина буде набагато спокійніше. Обіймаю.

Тетяна, вік: *** / 20.11.2017

Це не може бути аутізмом.Деті з аутизмом самі страждають від шумів і інших несприятливих зовнішніх впливів, тихі і замкнені. Швидше за все ваша дитина гіперактивна, а значить страждає високим рівнем тривожності, до яка і викликає занепокоєння ніг і частий плач. Схоже у дитини раннє органічним порушення центральної нервової системи і лише від вашої любові і терпіння залежить компенсується це з часом або переросте в будь-яку важку важковиліковну форму неврозу і навіть психічний заболеваніе.Такого дитини не потрібно "виховувати" потрібно просто любити і подавати приклад спокійного ставлення до життя взагалі і проблем зокрема. Якщо ви не відчуваєте в собі такого терпіння, то краще в дитбудинок, ніж відчуженням і жорстокістю привести його до переляку і нервового зриву після яких і почнеться його внутрішній пекло, який ворогу не побажаєш, і в кінцевому результате- серйозна схильність до алкоголю і наркотиків. ..Задумайтесь над цим поки не пізно! І прямо завтра почніть лікувати його постійним рівним добрим отношеніем.Его тривога могла зародитися від вашого занепокоєння і тепер не треба продовжувати це. Бажаю вам скоріше вийти з післяпологової депресії, терпіння, рівного теплого настрою, мудрості.

Лариса, вік: Неважливо / 26.11.2017

Дорога Екатерінв, візьміть себе в руки, включіть мозок і міркуйте тверезо.
У Вас працьовитий чоловік, доросла дочка. Вони - Ваші помічники і підтримка. Ви самі молоді і, сподіваюся, здорові. А так розкисли.
Дійсно маленькі аутяткі кричать багато і моторошно, кричать так, що, здається, від їх крику з глузду з'їхати можна. Кричать і ночами. Це аутичні істерики. Почитайте про них в інтернеті і Ви краще будете розуміти свого малюка. Поступово, з віком кількість істерик і їх сила будуть знижуватися, а до школи їх стане мало або взагалі не буде. Коли аутяткі маленькі - це щось страшне. А потім - нічого, навіть милі та прикольні.
При істериках допомагає контрастний душ, тепла ванна. І терпіння, їх треба пережити.
Читайте про аутизм, вчіться.
Удачі вам.

Людмила, вік: 43 / 04.02.2018

Попередня прохання Наступна прохання
Повернутися до початку розділу

Плануючи вагітність, купуючи чарівні маленькі дрібнички, майбутньої молодій мамі складно уявити, що дитина не зможе самостійно ходити, чути, бачити або розмовляти. На цю думку мене наштовхнув нещодавній пост на "Фейсбуці" однієї жінки, яка поділилася фото, де вона з округлим животиком посміхається життя в очікуванні дива. Тільки зміст посту відразу розвіяло звичайне бажання поставити лайк і перегорнути стрічку новин. А справа в тому, що через лікарську помилку її малюк народився з ушкодженнями мозку і прогнозом, що жити йому залишилося кілька місяців.

shutr.bz

Чи могла припустити ця красива молода жінка, що їй знадобляться всі сили, щоб боротися за життя свого сина? Ця стаття покликана підтримати тебе, якщо твоя дитина народилася з особливими потребами або став таким в силу життєвих обставин. Це складна і непроста тема, адже дитина-інвалід потребує спеціального догляду і навчання, часто відбираючи в батьків весь час. І період, коли йому постійно потрібна мама поруч, не закінчиться звичайним терміном трирічного декрету. Але життя триває, і досвід батьків, впоралися з подібними труднощами, і психологів, які супроводжують розвиток дітей-інвалідів, підказує, що можна допомогти і тобі, і дитині повернутися до щасливого життя.

визнати те, що трапилося

Ти напевно мріяла, як твій син / дочка стануть найрозумнішими, найшвидшими, най-най. Але через страшного діагнозу можливість «нормальності» зникла, як і амбітні бажання, що дитина втілить всі твої плани в реальність. Так, це так, дитина не зможе побігти нарівні зі здоровими дітками або, якщо діагноз про затримку психічного розвитку (ЗПР) або ранньому дитячому аутизмі (РДА), бути таким, як усі. Він просто інший, унікальний, чудовий, найкращий. Дитина прийшла в цей світ саме таким, значить, це його життєве завдання - впоратися з хворобою.

Перший і самий важкий крок для батьків - прийняти діагноз. Це не означає, що ти опустила руки і перестала боротися. Ні, але твоя дитина зможе отримати спеціальний догляд і умови, щоб продовжувати розвиватися. Працюючи психологом в школі, я часто стикалася з випадками, коли дітки з ЗПР змушені просто висиджувати уроки зі своїми ровесниками. Висиджувати, тому що вже через деякий час просто відстають від програми. При цьому батьки наполегливо ігнорують те, що дитині складно і що до нього потрібен особливий підхід.

Чи не закриватися від світу

Прикладів, коли жінки приймають те, що трапилося і не роблять з цього таємниці, стає все більше. Дитина відчуває, що мама його приймає, і це позитивно відбивається на стані обох. Наприклад, Евеліна Бледанс відкрито виставляє фото зі своїм сином з синдромом Дауна, на яких виглядає дуже щасливою. Нехай людям буде незручно за їх засудження або косі погляди. Ви з малюком можете бути щасливими і не чекаючи, поки весь світ стане толерантним і чуйним. Переборовши в собі чорні думки про те, що все пішло не так, як тобі хотілося, ти зможеш насолоджуватися материнством так само, як і всі інші жінки.

шукати підтримку

Батьківство передбачає, що ви з чоловіком об'єднайте зусилля і будете боротися за свою дитину стільки, скільки потрібно. Але удар по самолюбству чоловіка (що дитина вийшов проблемний), моральна неготовність до таких труднощів, почуття провини - весь цей коктейль може привести до того, що сім'я розпадеться. І звичайно вантаж всіх тягот залишається на молодій мамі. При таких позиціях важко зберігати оптимізм і посмішку на обличчі.

Якщо ти зважилася віддати дитину в спеціальну установу або залишила його на батьків - це твій вибір, і, можливо, спочатку він принесе тобі полегшення. А можна шукати підтримку серед таких же батьків, як ти, благодійних фондів, організацій, попросити допомоги у своїй сім'ї, але не перекладати на них всю відповідальність. Це непросто, але відкриває перед тобою можливості самореалізації. Більшість психологічних центрів і груп підтримки організували мами, які теж спочатку не знали, що робити з дитиною-інвалідом.

Про що говорить інвалідність дитини

На жаль, ми не можемо змусити навколишніх вдавати, що дитина-інвалід такий же, як всі. Інші діти можуть необережними висловлюваннями і наївними питаннями заподіювати біль і тобі, і дитині. Можна злитися, ненавидіти оточуючих і заздрити іншим молодим жінкам, а можна продовжувати жити і змінитися в кращу сторону: стати сильніше, відповідальної, боротися за свою дитину. Адже, коли дитина народжується зі страшним діагнозом, часто йому не можуть допомогти не тому, що грошей немає, гроші знаходять волонтери. Тільки батьки не захотіли битися, злякалися, що їх життя назавжди буде пов'язана з інвалідом. Часто дитина (особливо якщо проблеми у нього вроджені) - лише симптом сімейних проблем. І якщо ти проігноруєш таке послання і не почнеш внутрішню роботу над собою, життя пошле і інше випробування. Як приклад хочу привести терапевтичну казку Ельфік «Горбунов», в якій пояснюється, чому у маленької дитини горб: як родове послання, «заморожена» спина. Може, це і банально звучить, але в житті нічого просто так не відбувається і цей урок нам дано для чогось.

shutr.bz

Наостанок хочу порекомендувати тобі художню книгу Маріон Петросян «Будинок, в якому ...». Ця дивовижна книга відкриває нам завісу таємниці, чим живуть діти-інваліди, у них такі ж проблеми і переживання. Не варто плакати, якщо твій малюк інший, він живий і він з тобою, а це вже перша причина для щастя!