Не знаю що робити з дитиною інвалідом. Як ставитися до того, що твоя дитина - інвалід


Дуже хочеться вас підтримати, але, боюся, все, що я буду намагатися написати, ви вже чули не раз і навряд чи це вам зараз потрібно.
Якийсь час назад, тут, на Єві, хтось із матусь виклав лист, думаю, воно багатьох з нас надихнуло. Начебто, нічого особливого, все так ясно і просто, але в той же час так точно підібрані слова і описані почуття.
Я не знаю вашої історії, можливо, не все, що написано в цьому листі, знайде відгук у вашому серці і стане в нагоді у вашій життєвій ситуації, але, може, воно це саме те, що ви зараз шукайте.
Ось цей текст:
"Сила природи.
Це найпотужніша, найсильніша і дієва сила. Постарайтеся забезпечити безперервний зв'язок спілкування дитини з природою. Скоро весна, пробуджується нове життя, нові сили природи. Залучіть до них дитину, нехай він наповниться ними.
1. Вкладіть в ручку малюка набухають нирки, перші квіти мати-й-мачухи, першу проклюнулися травинку. Головна умова - це все повинно бути живим, а не відірваним, відламаний, замордовані. Нехай малюк наповнюється першими народжуються силами матінки-землі.
2. Тільки проклюнулися листочки берези, ще липкі і маленькі (1 см.) Зберіть у великій кількості. На 1 сеанс потрібно одне 5-7 л. відро. Перед денним сном висипле свіжозірвані листочки на клейонку розміром 1,5 х 1,5 метра. Укутайте дитини, рівномірно розподіливши листочки, утеплите на 1,5 - 2 години. Робіть так щодня протягом тижня. Результат надихає.
3. Перед посадкою насіння, дайте цей пакетик потримати дитині. Насіння вберуть інформацію про нього. По ходу росту вони будуть вбирати в себе необхідні космічні сили, необхідні для допомоги своїй дитині. Годуєте дитину вирощеним з цього насіння.
4. Робіть сік з перших рослин: кульбаби, кропиви, ревеню, березовий сік і т.д.
5. Багато гуляйте! Березнево-квітневе сонце і повітря - безцінні! Кращі місця для прогулянок - гаї, луки, поля, сади. Найсильніші енергетично - цілина, нива, рілля, церковний сад. Влітку, дотримуючись обережності, кладіть дитину в траву, пшеницю, жито. Нехай він стикається з оточуючими його рослинами.
6. Тала вода кімнатної температури ідеальна для обливань і загартування. У ній багато мінералів.
7. Ключики, що б'ють з-під землі - чудовий імуностимулятор. На кілька секунд опустіть ступні дитини в льодову воду, а потім розітріть долонями, помасажуйте кожну точку ступні. Цю ж процедуру проведіть і з долоньками дитини.
8. Притисніть дитини до стовбура дуба, сосни, кедра, берези. Подумки уявіть, як силою весняних соків хвороба вашої дитини піднімається до верху дерева. Через крону листя, розбиваючи хвороба на мільйони частинок, дерево викидає хвороба в космос. А потім, також вбирає кроною мільйони потрібних для вашого малюка сил і спускає їх по стовбуру. Дитина наповнюється цими силами.
9. По можливості, ніколи не завішувати шторами вікна в кімнаті малюка. Бажано, щоб ліжечко стояла біля вікна. Дитина повинна бачити природу, небо, космос, сонце, місяць і зірки, а вони його.
10. Парафін, віск, глина, бруду та ін. Дари природи не складні в своєму застосуванні, але вимагають спостереження і розрахунок фізіоврача.
11. Відвари, настої трав, корінців, домашніх рослин і т.п., що стимулюють розвиток центральної нервової системи, ви без зусиль зможете знайти в спец. літературі
12. Спілкування дитини з тваринами дає сильний емоційний поштовх, що збуджує і активізує кору головного мозку. Потужною оздоровчої енергетикою володіють кози, вівці, кров, коні. Для нормалізації тонусу м'язів шерсть вівці (можна гомілку валянка) опустіть в окріп з морською сіллю (2 ст. Ложки на 1 склянку або 8 ст. Ложок без гірки на 1 літр окропу), остудіть шляхом природного охолодження до температури 37-40 градусів, і покладіть як компрес на те місце, де тонус м'язів змінений. Час компресу залежить від віку: 5 місяців - 5 хв., 18 міс. - 18 хв., І т.д.
13. Учіть дитину слухати природу. Її звуки сприятливо впливають на всю нервову систему в цілому. Їх не складно купити на дисках і касетах.
14. У розвиваючих іграх на пересипання, перекладання, діставання і т.д., намагайтеся використовувати природний матеріал: шишки, гілочки, камінчики, листочки, овочі і т.п .. Замініть пластилін на віск. Малюйте вуглиною, піском. Ліпіть з глини, робіть вироби, фантазуйте. Пшениця, жито, крупи, горох підійдуть для безлічі ігор з розвитку дрібної моторики.
15. Найголовніше - не ламайте природу самої дитини. Якщо сьогодні вдень він спить 5 годин підряд - значить так треба нервовій системі, не будіть. Якщо дитина не їсть - не треба. Голод теж лікув. Організм знає, що йому потрібно. Не змушуйте.
Думаю, тут суть зрозуміла. Шукайте, фантазуйте, думайте, прислухайтеся до інтуїції і вдивляється в дитини. Все вдасться!
Сила духу.
Сила духу має на увазі те, що ми називаємо абстрактним і незрозумілим. По суті, це наші емоції, думки, почуття.
1. Віра. У Біблії сказано: «По вірі вашій дано буде вам».
Вірте! Чудеса є! Мій син встав і пішов після сьомого причастя. Я вірила в Бога, молилася, як уміла. Молилася моя мама. Як сказав батюшка: «Діти хворіють не« за що? », А« навіщо, для чого? » Часто - для нашого духовного зростання, очищення, дорослішання.
За перші півтора року ми з сином пройшли 8 стаціонарних курсів лікування, виснажливу череду фахівців і далеко невтішних діагнозів. Пережили зупинку дихання, після чого, в повному розпачі і втоми ми залишили місто і приїхали в село до бабусі. Бачачи мій стан, мама взяла все в свої руки. Вона поїла нас суницею (листя і корінь), на цілий день виганяла нас на вулицю, долучила нас до церкви, до причастя.
Через місяць я прийшла в себе, підключилася. Почала робити вищеописане. Через 6 місяців життя в селі малюк пішов.
Низький тобі уклін, моя рідна матуся, за терпіння, за віру, за любов, за цю маленьку життя і велике чудо. Дай Бог і тобі здоров'я.
2. Почуття. До 9 років дитина і мати - одне ціле. Почуття матері - грунт для зростання дитини. Нехай цей ґрунт буде наповнена добротою, любов'ю, теплом. Не допускайте жодних негативних, негативних, слабких почуттів, емоцій, думок. Чи не засмічуйте грунт нітратами і отрутами.
3. Любов. Про силу материнської любові складена не одна легенда. Любіть дитину! Даруйте йому вашу любов щомиті!
4. Спілкування. Спілкуйтеся, не замикається в собі. Світ народився не вчора, є люди - є досвід. Вам обов'язково допоможуть, підтримають, порадять.
І останнє - Сила знань!
1. Навчіться робити масаж самі, перші кроки бажані за допомогою інструктора. Дуже вдало і доступно, зрозуміло написана книга Микити Якушенці «Якщо ваша дитина хвора на ДЦП», Пітер, 2004 рік. Там же ви знайдете і точковий масаж. Книга як підручник. Залежно від можливості і рівня розвитку дитини ви підбираєте потрібні вправи і елементи масажу. Автор книги переконаний, що при бажанні батьків, перемога обов'язково буде.
2. Дізнайтеся більше інформації про хвороби, і тоді вам стане легше розуміти те, що відбувається, знаходити способи лікування і допомоги вашій дитині.
Книги по спец. психології, навчання і виховання, логопедії досить цікаві і цікаві. Головне - не лінуватися, а наполегливо йти до мети. Дай Вам Бог сил, терпіння, мудрості та здоров'я ".

Усім доброго вечора! Більше немає сил. Я навіть не знаю, з чого почати. Я сирота, немає нікого на цій землі. Була одружена перший раз, є прекрасна донечка 14 років, з чоловіком розійшлися і тут все почалося. Я вийшла заміж вдруге, але дітей я більше не хотіла, чоловік молодший на 8 років, дітей немає і він дуже хотів дитину, воно і зрозуміло, вобщем зважилися. На УЗД сказали хлопчик, мені стало погано, ніколи не хотіла мати сина, але вмовляла себе, мовляв аби здоровеньким а там призвичаїтися, вагітність пройшла добре, дитина народилася і все було не погано, поки я не зрозуміла, з дитиною щось не так, в загальному дитина інвалід, у нього аутизм. Земля пішла з-під ніг, хто знає що це, той мене поймет.Я цілодобово з цим божевільним дитиною, я не можу його прийняти, прости Господи але це пекло, допомогти нікому, дитина кричить цілодобово, боже як я втомилася, чоловік оре як проклятий цілодобово не бачу, а ця дитина кричить, бігає, так що говорити хворий на голову, здати не можу, чоловік проти, не вірить до кінця що син хворий, а я терплю і тихо ненавиджу, ненавиджу себе, ненавиджу дитини, ненавиджу весь світ, я прийняла рішення, я не хочу так жити, я більше не хочу жити взагалі, я більше нічого не хочу, цей дикий ор цілодобово, я не можу, я хочу тиші, просто тиші, я хочу туди, де буде тихо.
Підтримайте сайт:

Катерина, вік: 35 / 17.11.2017

відгуки:

ВИ просто втомилися і морально і фізіческі.Вам самої потрібна помощь.Возможно і медична. Може бути взяти на час доглядальницю для дитини? Це дасть можливість відпочити, кудись з'їздити, змінити обстановку

Надія, вік: 58 / 18.11.2017

Дорога Катя!
Вам зараз і справді дуже важко.
Хочу розповісти Вам про сім'ю Робертсон, у них є син, йому поставили діагноз "аутизм". Якщо у Вас знайдеться час, почитайте про них а Інтернеті. Впевнена, що це дасть Вам сил боротися.
Не можна впадати у відчай, все маленькі діти шумні, просто Ваш особливо.
Впевнена, що у Вас чудовий чоловік, до того ж, у Вас є донечка, яка Вас безсумнівно любить, це теж Ваша підтримка.
Бог дав Вам це випробування, саме Вам, тому що тільки Ви здатні врятувати цього хлопчика.
Я впевнена в тому, що ви впораєтеся, Ви і ваша сім'я зумієте все подолати. Після цього випробування, всі неприємності будуть здаватися для вас дрібницями.
Я в вас вірю. У вас все зовсім скоро буде добре.
Якщо захочете поспілкуватися особисто, пишіть. Я завжди буду рада Вас вислухати.
Сил Вам!

Богодельня, вік: 20 / 18.11.2017

Добрий день. Катюша, мила, тримайтеся! Вам дуже складно, важко, але хлопчик не винен у своїй хворобі! Ніхто не винен. Насправді дітки з таким діагнозом не божевільні, а просто живуть у своєму маленькому світі. Я впевнена, що ви полюбите сина. А зараз в вас говорить втома і постійна напруга. Треба взяти паузу, перепочити. Нехай чоловік візьме відпустку, запросіть бабусь-дідусів посидіти з малюком. А самі відпочиньте, змініть обстановку. Тримайтеся. Сил вам.

Ірина, вік: 29 / 18.11.2017

Дуже хочеться підтримати Вас, Катерина. Хвороба дитини - велике горе ... не корите себе за думки по відношенню до нього, це правда важке випробування. Але подумайте і про хлопчика ... Він прийшов в цей світ безпорадним, ще більш уразливим, ніж інші діти. Він повністю залежить від Вас і лише мама може допомогти своїй дитині ... Не кидайте його, вивчіть більше інформації про аутизм, це важка хвороба, але не найжахливіший недуга, Ви обов'язково впораєтеся разом з сином. Ви не одні, з Вами сім'я. Пам'ятайте про це. Навіть не знаю, що ще сказати ... Вірте, все владнається. Дуже, дуже хочеться підтримати. Не опускайте руки.

Мімоза, вік: 22 / 19.11.2017

Привіт Катерина. А хто діагноз такий дитині поставили - аутизм? Чому ви вирішили що це саме аутизм? У дитини може бути наприклад гіперактивність, якщо дитина народилася з тими чи неврологічними проблемами. Зверніться до невролога. Вашої дитини обстежують і вже тоді ви напевно будете розуміти, що з ним не так. І потім це хлопчик, а не дівчинка. Дівчатка більш спокійні, більш слухняні, хлопчик - це зовсім інше. Постарайтеся його займати чим небудь. Головоломки йому які небудь давайте вирішувати. Є ж іграшки такого типу. Мозаїки всякі і т.д. Ось і буде вам тиша, хоча б на якийсь час, та й дитині це піде на користь.

Елеонора, вік: 30 / 19.11.2017

Катя, тобі крім відпочинку, дуже-дуже потрібні допомога і підтримка. І ще необхідно виговоритися. Виходить замкнуте коло: дитина кричить - ти нервуєш, злишся - дитина в результаті кричить ще більше.
Є такі групи одужання Coda, 12 шагов.Ето для співзалежних. У великих містах є навіть кілька живих груп, подивися в інтернеті розклад. І в скайпі є в групи. Ще є паралельне співтовариство Ал-Анон - для родичів і друзів алкоголіків, якщо є такі проблеми, тобі і туди ожно. Все безкоштовно. Збори триває зазвичай 1 годину. Сходи будь ласка, все зміниться в кращу сторону, обіцяю. І дитина буде набагато спокійніше. Обіймаю.

Тетяна, вік: *** / 20.11.2017

Це не може бути аутізмом.Деті з аутизмом самі страждають від шумів і інших несприятливих зовнішніх впливів, тихі і замкнені. Швидше за все ваша дитина гіперактивна, а значить страждає високим рівнем тривожності, до яка і викликає занепокоєння ніг і частий плач. Схоже у дитини раннє органічним порушення центральної нервової системи і лише від вашої любові і терпіння залежить компенсується це з часом або переросте в будь-яку важку важковиліковну форму неврозу і навіть психічний заболеваніе.Такого дитини не потрібно "виховувати" потрібно просто любити і подавати приклад спокійного ставлення до життя взагалі і проблем зокрема. Якщо ви не відчуваєте в собі такого терпіння, то краще в дитбудинок, ніж відчуженням і жорстокістю привести його до переляку і нервового зриву після яких і почнеться його внутрішній пекло, який ворогу не побажаєш, і в кінцевому результате- серйозна схильність до алкоголю і наркотиків. ..Задумайтесь над цим поки не пізно! І прямо завтра почніть лікувати його постійним рівним добрим отношеніем.Его тривога могла зародитися від вашого занепокоєння і тепер не треба продовжувати це. Бажаю вам скоріше вийти з післяпологової депресії, терпіння, рівного теплого настрою, мудрості.

Лариса, вік: Неважливо / 26.11.2017

Дорога Екатерінв, візьміть себе в руки, включіть мозок і міркуйте тверезо.
У Вас працьовитий чоловік, доросла дочка. Вони - Ваші помічники і підтримка. Ви самі молоді і, сподіваюся, здорові. А так розкисли.
Дійсно маленькі аутяткі кричать багато і моторошно, кричать так, що, здається, від їх крику з глузду з'їхати можна. Кричать і ночами. Це аутичні істерики. Почитайте про них в інтернеті і Ви краще будете розуміти свого малюка. Поступово, з віком кількість істерик і їх сила будуть знижуватися, а до школи їх стане мало або взагалі не буде. Коли аутяткі маленькі - це щось страшне. А потім - нічого, навіть милі та прикольні.
При істериках допомагає контрастний душ, тепла ванна. І терпіння, їх треба пережити.
Читайте про аутизм, вчіться.
Удачі вам.

Людмила, вік: 43 / 04.02.2018


Попередня прохання Наступна прохання
Повернутися до початку розділу

Найважливіше

Втратили сенс життя?

Життя - це поїзд в нікуди? Відповіді на питання про сенс життя (частина 1)

Саме бажання зрозуміти мету свого приходу в цей світ відрізняє людину від тварин. Людина - вища з живих істот, йому недостатньо тільки харчуватися і розмножуватися. Обмежуючи свої потреби тільки фізіологією, він не може бути по-справжньому щасливий. Маючи сенс життя, ми отримуємо мета, до якої ми можемо прагнути. Сенс життя - це мірило того, що важливо, а що - ні, що корисно, а що шкідливо для досягнення нашої головної мети. Це компас, який показує нам напрямок нашого життя.

Привіт, ВОС. Покладаю на твій рада надії титанічних масштабів, оскільки всі, хто коли-небудь стикався з бажанням дати мені пораду, в результаті знизують плечима і розводять руками (в кращому випадку). Не те щоб моя історія була короткою, заздалегідь прошу вибачення.

Отже, моє життя проходить повз мене, і це не мені так здається, а фактично. Я виховую дитину-інваліда, який ніколи не стане самостійним, йому зараз 7 років, і перші роки чотири я більш менш справлялася. Він був маленьким, ситуація не здавалася настільки безнадійною, а його батько жив з нами на одній житлоплощі - на моїй, і це розв'язувало руки. Це був безглуздий шлюб саме заради створення сім'ї і народження дитини, якого я дуже хотіла завжди. І ще заради того, щоб викреслити з життя надмірно значимого людини, з яким не склалося. Це заміжжя і розмноження ... Це були мої перші, і, можливо, останні серйозні стосунки з чоловіком. Однак спроба співіснувати з особиною чоловічої статі провалилася з тріском, що тепер, з висоти прожитих років, здається очевидним. Досвід цей виявився категорично хріновий.

Я з редакційного ночевщіка згодом перетворилася в домашнього фрілансера, забезпечити собі і дитині їжу (правда, не більше) в цілому вдається досі. Крім того здобула дві вищі освіти і ступінь магістра, поки була така можливість, і в процесі зустріла дівчину, яку полюбила (до слова, дійсне серйозне почуття зі мною зіткнулося всього другий раз в житті). Ну в загальному, якийсь розвиток і якась життєдіяльність відбувалися. Досить-таки даремний чоловік був відправлений на довічний круїз, зради і брехня - не мій варіант, а дівчина виявилася зовсім не готова до ролі повноцінного партнера. Вона хоче легкою і невимушеною життя, але розлучатися зі мною, щоб її мати, категорично відмовляється. Ми зустрічаємося три роки, і всі ці три роки я сиджу і чекаю її, з роботи, з курсів, з прибирання будинку, тому що мама змушує. Вона звітує за кожен крок перед мамою, і мама Чекин її телефонними дзвінками завжди, коли вона не вдома (ночувати не у себе в окремій квартирі, в якій ніхто не живе, забороняється: вранці у вихідні вона їде, щоб зателефонувати мамі звідти з домашнього. І їй не 16 років, їй 26, а мені взагалі вже скоро 30). По суті ми не проводимо разом жодних повних діб в місяць. Іноді ми їздимо в торгові центри щось прикупити, але через поведінку сина під час таких поїздок і це вже, здається, майже в минулому. Про жодні походах на балет, в музей, театр чи інших розвагах мови немає. Спільного побуту теж, а оскільки я одна - ну який побут може бути у фрілансера? Хоча я і без того в побуті повний рукожоп.

Мої батьки і рідня в іншому місті і в принципі крутили все, включаючи маму, мої проблеми. В результаті мене поглинула цілковита депресія і безсилля, до психотерапевта я піти не можу - куди я подіну дитини на цей час? Домашні справи запущені до максимуму, сили вкладаються в те, щоб підтримувати постійний потік замовлень по роботі, і більше ні на що їх не вистачає. 75% моїх друзів злилися після мого заміжжя (лесбійський кодекс), решта 24,9% - тому що я нікуди не ходжу, а їздити до мене незручно (живу на околиці). Шукати нових серед братів по нещастю - найн. Мене дратують всі ці схиблені на своїх дітях матусі, які вчать мене жити і виховувати. Я кинула писати кандидатську, продовжую вчити тільки іноземну мову, і розумію, що в такому положенні свою дівчину ніколи не зроблю щасливою і не дам те, що їй потрібно. І я вижрала вже всі мізки їй з приводу того, що вона мало зі мною проводить часу. А вона останнім часом наполягає на позбавленні від дитини-інваліда досить грубо. Сплавити його особливо нікуди, в нашому Мухосранске немає відповідних установ, або повністю здаєш, або півроку за вирахуванням застуди (і то зазвичай вісім тижнів з десяти разів на сто років по путівці), переїхати складно і не на що - моє житло належить юридично родичам, у неї взагалі нічого немає крім прописки в маминій квартирі. Сесаааайд і безвихідь.

Я знаю, що в усьому винна сама, зі своєю лінню і багатьом іншим. Але що робити далі (навіть якщо самодісциплінованим), поняття не маю.

анонім

Наша порада: Ви говорите про безвиході і своєї ліні, але, судячи з вашого листа, ви нормальний, сильна людина, яка прекрасно розуміє, що з ним відбувається. Але в чому, власне, ваше запитання?

Ви докладно описали ситуацію, а тепер, будь ласка, і для нас і для себе, гранично конкретно сформулюйте ті питання, відповіді на які ви б хотіли знайти. Тому що «як бути далі» - це занадто розмитий запит, на нього неможливо отримати чітку відповідь.

Анонім: 1. Як побороти почуття безглуздості того, що відбувається або всупереч йому продовжити намагатися зробити своє життя більш прийнятною?

Я малоенергічний людина, з тих, що надихаються на короткий термін, але рідко щось доводить до кінця без регулярного пенделя. В результаті і виникає той самий ефект, коли все котиться туди-куди-небажано-називати.

2. Як ставиться до поведінки і позиції свого партнера? Воно завдає мені болю, з одного боку, з іншого - я прекрасно її розумію. Раптом саме ці відносини, де я відчуваю себе пригніченою і неповноцінною через свого становища (і ще більше через часту критики дівчата) пригнічують мою силу духу, не даючи зібратися?

3. Питання факультативний до тих пір, поки мене не застукала опіка. Як припинити жити в побутовому хаосі з шмоток, сміття, бичків і немитого посуду, зберігаючи час на роботу, догляд за дитиною і відпочинок, якщо немає можливості створити вдома інтер'єр-органайзер? Це справа начебто не таке важливе, але все більше пригнічує, причому в багатьох аспектах.

Наша порада: Дякую. Ось тепер ви досить потрудилися над формулюваннями і, як це часто і буває, в них самих і криються відповіді на ваші питання. Будемо короткі і почнемо з кінця (питання №3). Розібратися в навколишньому побутовому хаосі і створити ілюзію контролю необхідно для того, щоб контролювати своє життя і на інших рівнях. Тому перш ніж приступити до розрулювання життя (питання №1), змусьте себе (по-чуть-чуть, але наполегливо), навести порядок (ну які бички, чесне слово!), Викинути все, чим ви не користуєтеся (ні, не стане в нагоді ) і сказати собі, що відтепер ви не сере, а підтримуєте порядок так, щоб потім не довелося розгрібати завали, а робити лише регулярне прибирання. Цей крок по організації свого життя і буде доробком для того, щоб взяти контроль над своїм життям у свої руки, причому доробком дуже потужним.

Ну, і питання №2 - класика відповіді в питанні, здорово, коли вдається зробити так, щоб людина сама сформулював можливий вихід з положення. У першому листі ви говорите, що не можете нічого дати своїй подрузі і не зможете, поки ваші справи в роздраю, а вона на вас тисне, викликаючи лише почуття провини і змушуючи більше замикатися і стагнувати. Візьміть паузу у відносинах без певного дедлайну. Вам все одно не вдається проводити разом багато часу і те, що залишається, витрачається на з'ясування відносин. Поясніть їй, що поки не повернетеся до звичного стану, спілкуватися не вийде. І не потрібно говорити, що це заради неї або заради відносин. Це тільки заради вас. І тільки коли ви відчуєте, що у вас з'явився ресурс на кого-то ще, продовжуйте або вступайте в новий зв'язок. Без ресурсу відносинам не бути.

Народження дитини в сім'ї завжди радість для люблячих дбайливих батьків. У світ прийшла нова людина, їм належить навчити його всьому, підготувати до дорослого життя і в певний момент відпустити ... Скільки радості і сліз навпіл, скільки емоцій, надій, сподівань ... Але іноді трапляється і так, що народження дитини стає стіною, яка розділить життя на «до» і «після», і всі щасливі мрії, всі надії розбиваються об жорстке слово: «інвалід».

Дитина народилася з інвалідністю, або став інвалідом через нещасний випадок або захворювання. Як жити далі? Що робити?

Така ситуація - стрес для всіх членів сім'ї. Фактично вона означає, що всім доведеться дуже сильно змінити своє життя, і все інтереси сім'ї будуть тепер спрямовані на реабілітаційні або підтримують дії цієї дитини. Життя може змінитися настільки круто, що деякі сім'ї змушені поміняти місто, а деякі і країну проживання, щоб бути ближче до реабілітаційним центрам та клінікам. Але поміняти житло це півбіди. Головне - не зламатися самим.

Психологи відзначають, що основна маса сімей з дітьми-інвалідами ділиться на три групи:
перша - пасивні. Батьки або недостатньо розуміють всієї серйозності проблеми, або закриваються від неї, роблячи вигляд, що її не існує. Їм так психологічно легше впоратися зі стресом. На жаль, в таких сім'ях заходів щодо реабілітації дитини-інваліда практично не застосовується, батьки уникають розмов про можливе лікування і під різними приводами шукають способи його не проводити. Такі сім'ї, як правило, замикаються в собі, відмовляються від звичайного життя, зводять нанівець спілкування з друзями.

друга - активні. Активні батьки готові гори звернути, щоб якщо вже не вилікувати, то полегшити стан своєї дитини. Вони готові подолати будь-які перешкоди на цьому шляху, вони постійно шукають фахівців, випробовують нові методики лікування, які бажають на будь-які витрати в пошуках найсучасніших препаратів, вони не бояться операцій і процедур. Сім'я зберігає широке коло спілкування, продовжує вести активне соціальне життя. Всі інтереси сім'ї будуть підпорядковані інтересам дитини-інваліда.

третя - раціональні. Такі батьки не ховаються від проблеми, але і не перетворюють її в ідею фікс. Вони послідовно виконують всі рекомендації фахівців, проходять належний лікування, але не виявляють надзусиль в цьому напрямку. Приділяючи досить часу дитині-івалідом, вони не забувають і про інших членів сім'ї, нікого не обділяти увагою.

Більшість сімей з дитиною-інвалідом знаходяться в стані безперервного дискомфорту, що пов'язано з невизначеність, з постійно випробовуваним відчуттям тривоги за майбутнє хворої дитини, за майбутнє сім'ї в цілому. Багато хто відзначає, що переживають відчуття душевного хаосу, що їм важко переорієнтувати свою колишню «нормальне» життя на нову. Нерідко єдиним годувальником у родині стає батько, а мати змушена доглядати за дитиною. До наявних власних проблем ще можуть додатися проблеми соціального характеру. На жаль, в нашому суспільстві на інвалідів все ще косо дивляться. Батьки можуть забороняти своїм здоровим дітям спілкуватися з дитиною-інвалідом. Сусіди по під'їзду можуть висловлювати невдоволення шумом, який може виробляти дитина-інвалід. Якщо «особливий» дитина в громадському місці починає неадекватно себе вести, то часом матері доводиться вислуховувати невтішні висловлювання на свою адресу, або весь час доводиться пояснювати, що малюк особливий і може повести себе не цілком адекватно. Все це дуже важко для батьків, такі моменти створюють гнітючу обстановку в сім'ї.

Як бути батькам «особливого» дитини? Вихователям дитини-інваліда необхідно перш за все не піддаватися емоціям і паніці, інакше вони не зможуть зробити нічого корисного ні для своєї сім'ї, ні для своєї дитини. Як би страшенно не звучало слово «інвалідність», і з нею люди живуть. Так, багато що доведеться поміняти, але це не означає, що відтепер вам будуть недоступні прості радощі життя.

Не можна скочуватися в два стану: в стан нещасної жертви і в стан бронетранспортера, що змітає на своєму шляху все.

Перші відмовляють собі у всіх радощах і витрачають час на ниття: «Ах, мій син (моя дочка) інвалід, як же це страшно і жахливо, як же нам важко, які ж ми нещасні». Такий песимізм забирає сили, люди замість того, щоб боротися, витрачають сили на нескінченні скарги, самокопання, і нерідко створюють ситуацію, яка не відповідає дійсному стану речей в гіршому сенсі. Вони перебільшено гостро реагують на інвалідність свою дитину, хоча все може бути і не настільки страшно.

Друга група батьків, навпаки, ухиляється в іншу крайність. Вони живуть під девізом «Я мати (батько), і я зроблю для своєї дитини все!», Не бачачи за цим прагненням потреб інших членів родини, інших своїх дітей, які можуть виявитися покинутими і обділеними увагою. Нерідко реалізація реабілітаційних заходів і постійні поїздки по фахівцях перетворюються на самоціль, коли лікування вже починають проводити не заради того, щоб допомогти дитині, а заради самого процесу, заради самоствердження, заради спокутування провини: я роблю, я їжджу, я пробиваю, значить, я хороший батько.

Ні та, ні інша позиція не є правильними. Інвалідність дитини необхідно прийняти, як факт, в якому ви не винні (за винятком прямих випадків, коли через недогляд або з необережності батьків було завдано шкоди здоров'ю).

Не можна відсувати на задній план інших членів сім'ї. за прагнення полегшити життя одній дитині ви можете не помітити, як зробите нещасними інших.

Не відкидайте допомогу психолога і не забувайте про те, що в психологічній реабілітації потребуєте не тільки особисто ви, а й інші ваші діти і чоловік.

Не соромтеся звертатися за допомогою і досвідом в організації батьків дітей-інвалідів.

А ось поради педагога-психолога Семенової Л.В.:

1. Ніколи не шкодуйте дитини через те, що він не такий, як усі.
2. Даруйте дитині свою любов і увагу, але не забувайте, що є і інші члени
сім'ї, які в них теж потребують.
3. Організуйте свій побут так, щоб ніхто в родині не відчував себе "жертвою",
відмовляючись від свого особистого життя.
4. Не захищайте дитину від обов'язків і проблем. Вирішуйте всі справи разом з ним.
5. Надайте дитині самостійність в діях і прийнятті рішень.
6. Слідкуйте за своєю зовнішністю і поведінкою. Дитина повинна пишатися вами.
7. Не бійтеся відмовити дитині в чому-небудь, якщо вважаєте його вимоги
надмірними.
8. Частіше розмовляйте з дитиною. Пам'ятайте, що ні телевізор, ні радіо не замінять
вас.
9. Не обмежуйте дитину в спілкуванні з однолітками.
10. Не відмовляйтеся від зустрічі з друзями, запрошуйте їх у гості.
11. Частіше вдавайтеся до порад педагогів і психологів.
12. Більше читайте, і не тільки спеціальну літературу, а й художню.
13. Спілкуйтеся з сім'ями, де є діти-інваліди. Передавайте свій досвід і
переймайте чужий.
14. Чи не мучити себе докорами. У тому, що у вас хвора дитина, ви не винні!
15. Пам'ятайте, що коли-небудь дитина подорослішає і йому доведеться жити
самостійно. Готуйте його до майбутнього життя, говорите з дитиною про неї.

Я - мама дитини-інваліда. Моєму сину- 5,5 років. Він - глибокий інвалід. Чи не сидить, голову не тримає, інтелект не збережено (не стежить, не впізнає, чи не гулит і т.д).

Як це вийшло...

Я народжувала в російському пологовому будинку в провінційному місті. Дивлячись на ніч. Щоб прискорити процес мені поставили крапельницю з окситоцином. Пізно ввечері лікар подивилася мене, переконалася, що шийка не розкрита і збільшила дозу окситоцину. І сказала стати навпочіпки і тужиться. І я тужилась. Я фізично дуже добре підготовлена \u200b\u200bбула. Тужілась добре (подтвержденіе- випадання прямої кишки).

А після опівночі в зал прийшла лікар, махнула мені рукою, щоб я брала в руки штангу з крапельницею і йшла в родову. У родової на столі спочатку тиснули рушниками (на живіт накладаються рушники і двоє з двох сторін на них виснуть).

Коли дитина не вийшов і після рушників - лікар наклала щипці. Двічі. Розтрощивши череп і зламавши в 2 місцях шию немовляті.

3300г, 57 см.

І 5 діб мій син пролежав без допомоги фахівців у міському пологовому будинку. І тільки через 5 діб його відправили в реанімацію в обласну лікарню. До речі, нам пощастило, потім, коли ми лежали в дитячому відділенні, від інших мам я дізналася, що в реанімацію існує черга і багато хто чекає своєї черги, щоб дитини забрали на реанімацію. Хоча, можливо, саме через цю черзі нас відправили так пізно.

Коли забирали сина в область-мені вперше дали його потримати (спасибі неонатолога, молодій дівчині, вона сказала: «На, потримай в руках, ти ж ніколи не тримала його») І все 10 хвилин, поки лікарі оформляли документи, я тримала на руках маленький згорток. І навіть поцілувала його в голу, теплу, без чепчики верхівку, визирає з одеялка.

Чи розуміла я, що нас чекає?

Так, розуміла. Коли зробили томографію лікар відразу безпосередньо сказав, що мозок загинув і син буде овочем. Так і сказала-овочем. На мій питання-що можна зробити, лікар почала підвищувати голос: «Я ж сказала, що ваша дитина овоч, він людиною не буде ніколи». Дохідливо.

Чи хотіла я, щоб все закінчилося?

Так. Хотіла. І не просто хотіла. Я думала- як це зробити.

Можливість попросити медсестру зробити який-небудь укол відпала відразу, я розуміла, що вона на це не піде.

Чи хотіла я здати сина в інтернат? Так. Хотіла. Моя мати, якій я подзвонила і сказала, що трапилося сказала відразу-здавай в інтернат. І я навіть пішла шукати завідуючу, щоб запитати як і що робити. На щастя, в лікарнях не чергові лікарі йдуть рано і завідуючої на місці не виявилося. А потім я повернулася в палату, подивилася на сина і зрозуміла-я не можу. Я не можу його віддати. Я знала, що його чекає в інтернаті.

Тому я думала про самогубство. З 12 поверху. Спочатку син, потім-я. Згадувала, де у нас в місті найвищі будинки.

Чому.

У пологовому будинку завідуюча звичайно розуміла, що з моїм сином, і розуміла, що синець на півобличчя на нём- це тільки половина, друга половина крововиливи пішла в мозок. І синові почали капати препарати, згущують кров.

Так у сина з'явилися тромби в малій порожнистої вени. Закриваючи наполовину кровотік вони викликали необходимось капати препарати тепер уже розріджують кров і зменшують її згортання.

Новонароджені і немовлята дуже важкі в постановці крапельниць. Найбільші Вени на лисенький голівках.

Коли малюкам ставлять катетер- то мама при цьому не присутній (це потім вже, після півроку, коли малюка треба міцно тримати, тоді потрібна мама). Кульочок заносиш в процидурку медсестрі і виходиш в коридор.

Маленькі діти від болю не кричать. Вони верещать. Як свинки. І це звук підриває мозок. І коли на коридорі чуєш цей заходжується від болю візг- тільки одна думка «Господи, за що? За що страждає маленьке дитя? » І молишся, щоб це швидше закінчилося.

Коли закінчуються вени на голові-колять в ручки, в згин ліктя і зовнішню сторону долоні. І це так само боляче.

У мого сина закінчилися всі вени, в які можна було колоти і медсестра, яка все життя пропрацювала у відділенні новонароджених нічого не могла вдіяти, і я стала носити сина в реанімацію, до їх медсестрам. Вони вміють потрапити в вени, які не видно під шкірою. Спасибі їм, вони не тикали по 20 хвилин руки і голову в пошуках вени. Один укол- і катетер варто.

Останній катетер був поставлений прямо посередині чола, трохи нижче лінії росту волосся. Коли я дізналася про стан головного мозку, я попросила зняти катетер і більше нічого не колоти. Так, дізнавшись про діагноз, припинилися муки мого сина.

Мій син постійно кричав. У пологовому будинку і реанімації його кололи антибіотиками, щоб загиблий мозок не викликав інфекцію. Коли кололи ліки проти тромбов- у нього боліла голова. І він постійно кричав.

І коли був знятий останній катетер, я вийняла синочка з кювези і поклала в ліжко поруч з собою. І ми заснули. Вперше мій син спав 4 години поспіль.

І тоді я зрозуміла, що якщо вб'ю сина-то все його страждання, виходить, даремно. Вся ця біль, все страданія- це все даремно. І я зрозуміла, що самогубства не буде.

Ми живемо.

Коли синові було 3 місяці нам (вже вдома, в міській лікарні) зробили уколи автовегіна (це при таком- то ураженні мозку). І з'явилася епілепсія. Спроби підібрати протисудомні не вдалися. Тільки побочки все зібрали. І поставили нам фармакорезистентності форму епілепсії (тобто не піддається лікуванню ліками). Лікарі не бачать в нас перспективу.

За ці роки ми багато їздили і по Росії і за кордон. Різні методики, різні процедури-і нічого.

Зараз вже не їздимо. Дорого, важко і результат вже не обіцяє ніхто. Точніше, відмовляються, побачивши наші медичні документи, і, особливо, некупированная епілепсію.

Лакмус.

Мої родичі відокремилися від мене. Про те, що мій рідний брат одружився в перший раз, я дізналася випадково, півтора роки по тому. Батьки чоловіка живуть в 70 метрах від нас, але свекруха прийшла до нас єдиний раз, коли синові було 5 місяців. Попила чаю, попяліться на внука і більше в наш будинок не приходила. Свекор взагалі не приходив. Коли я попросила про допомоги- відмовилися допомагати.

Друзі теж розсмокталися. Найбільше допомагали люди, на допомогу яких я не могла і розраховувати. Залишилося всього двоє друзів. Але справжніх.

Єдиний.

Мій син-це та людина, яка перевернула моє життя. Я ніколи не думала, що материнська любов може бути такою. Що можна любити нема за нові навички, хороші оцінки або поведінку. А просто любити. Одного разу чоловік потеребив синочка, йому стало щёкотно і він почав сміятися. А я заревіла і пішла, щоб чоловік не бачив сліз. Ніхто, крім таких як я, не буде плакати від щастя, почувши сміх дитини, нехай навіть від лоскоту. Ніхто, крім таких як я, не зрозуміє, наскільки це здорово, коли в дитини нічого не болить.

Я нескінченно люблю його, незважаючи на те, що потрібно кілька разів за ніч встати і перевернути на інший бік, що прокидається він рано, що годувати доводиться по годинах, що він вимагає постійної уваги.

Мій син любимо, обласканий, доглянутий. Він не відчуває болю, він посміхається чогось свого.

І мого єдиного сина хочуть убити.
Тому що вважають це гуманним.

Кажуть, що так буде краще.

Мені. Нехай зайдуть на дошки пам'яті на сайтах батьків дітей-інвалідів. Нехай дізнаються, як краще стало батькам після того, як вмирали їхні діти. Чи не легше. І не через рік і не через два.

Або краще синові. Тоді все дарма, вся біль, всі страждання. І більше не буде шансу. Шансу жити.

Народиш другого, здорового.

Не народжу. Спасибі лікарю, яка приймала пологи і зашивати мене. І взяти пріёмного- ніяк. Ніяк не відвести його до лікаря, в садок, в школу, не погуляти з ним на вулиці, не лягти з ним в лікарню, чи не відвезти його в санаторій. «Дитина сам по собі». Бо вдома лежить син. І його не залишиш одного. Я навіть просту собаку не можу завесті- нанівець можливість гуляти з нею 2 рази в день.

Інваліди отруюють нам життя.

Чи не отруюють. Їх просто не видно. Колись наш педіатр сказала, що в кожному будинку є інвалід, а в деяких і в кожному під'їзді. А потім я потрапила на зустріч з чиновниками і дізналася кількість дітей-інвалідів в місті. А діти, виростаючи, стають просто інвалідами, тому кількість тільки зростає. Вийшло так, в кожній 5-ти і 9-ти поверхівці є лежачий інвалід. А потім я дізналася, що в нашому під'їзді, поверхом нижче, є дорослий лежачий чоловік.

Багато на вулиці інвалідних колясок?

Нема їх. Зовсім немає. І справа не в тому, що, наприклад, я не можу коляску з дитиною спустити і підняти назад на 5 поверх при повній відсутності ліфта. Чи не виїжджають гуляти навіть жителі перших поверхів. Тому інваліди ніби як є, але їх немає.

Все тому, що в нашій країні ставлення до інвалідів двояке. Ті, хто ставляться добре або безразлічно- дуже рідко намагаються контактувати. А ось люди з негативним ставленням ніколи не пропустять повз коляску з інвалідом. Ніколи. Після таких залишається шрам в душі. І ці шрами незагойні, знаходяться нові і нові люди, які не забудуть сказати, що інвалідам в світі не місце.

Тому я вже більше роки не виводжу сина на прогулянки. Взимку днем \u200b\u200bспить на балконі. І все. І справа не в тому, що моя любов недостатня, щоб все знести всі нападки. Мені за сина прикро, злі слова ранять душу, я потім плачу. 5 років пройшло, а я все плачу. До цього неможливо звикнути. І це отруює здоров'я. А від мене безпосередньо залежить син. Тому я себе берега не менше сина. Для нього.

І в душу майже нікого не пускаю. Промовчать тільки ті, хто розуміють і приймають. Зате ті, що ненавидять не упустять привід відкласти накопичився в своїй душі негатив в мою душу. Я як тварина, яке багато били, я тепер скелі на будь-яку спробу підняти на мене руку, навіть якщо хочуть погладити. Тому ім'я сина в тексті я замінила на безлике «син» і «він». Щоб не топталися по моїй душі.

Ми платимо податки, щоб утримувати виродків.

Я б пішла працювати, ті, хто був в декреті, зрозуміють мене, у мене дитина стану новонародженого більше 5 років, вийти на роботу дуже хочеться, але немає дитячих садків, які брали б таких дітей. Я не можу працювати не тому що не хочу. Тому що ні з ким сина залишити.

Ми хочемо, щоб тобі було легше.

Ні. Не хочете. Найбільше хочуть позбавити від «тягаря» ті, хто боїться, що коли-небудь йому доведеться опинитися на місці доглядальниці. Ті, хто безпосередньо сідіт- не боїться. А ось сестри, мами, свекрові- ті да, рвуть нерви і інтернети. Тому що поки живий інвалід-маячить примарна можливість бути прикутою до його ліжка. Я не зустрічала жодного родича, який би доглядав за інвалідом і виступав за його евтаназію. Тому що не можна боятися того, що вже сталося.

Природний відбір.

Я за весь час лікарень і реабілітаційних центрів не бачила жодного інваліда, чиї батьки були б алкашами або наркоманами. Вони народжують, але не інвалідів. Здорові діти вже потім стають жертвами способу життя батьків, але це соціальні а не фізичні інваліди.

В майбутньому таким не місце.

Гвалтувати дітей, вбивати, грабувати, відбирати у матері пенсію будуть не діти-інваліди. А цілком собі здорові і повноцінні. Сидячі на дитячих майданчиках Укуренні люди, наркомани, що завалюють під'їзди шпріцамі- це все підросли здорові діти. Чомусь ніхто цих людей не закликає присипляти. Ну і нехай вони не працюють. Нехай промишляють грабежем. Зате вони фізично здорові. В майбутньому саме тільки таким і місце. Зате інваліди заважають жити.

У вас немає шансів.

Коли народжується дитина ніхто, НІХТО не може сказати, що з нього виросте. У нас синоптики з самим досконалим устаткуванням за тиждень погоду вгадати НЕ могут- а ось прогнозувати життя людини на все життя- ласка, всі кому не лінь. Нострадамуси і Ванги.

Мозок мало вивчений.

Жоден лікар не може пояснити, чому людина з відсутньою чвертю черепа взагалі-може бути абсолютно повноцінним, а людина до зразково-показовою томограмою мозку буде вести вегетативний спосіб життя. Лікарі самі кажуть, що мозок вивчений менше інших органів. І чим вища кваліфікація лікаря - тим менше вони дають прогнозів.

Діти-інваліди самі життєрадісні з дітей.

Ті, хто працює з такими дітьми-підтвердять. Вони завжди посміхаються, вони завжди ради.Оні не знають, що таке заздрість, злоба, ненависть. Вони приймають життя таким, яким воно є. Їм не потрібно нікому нічого доводити. Вони просто живуть і радіють. Радіють всему- і сонцю і дощику, і мамі і простому перехожому. Або просто посміхаються чогось свого.

Ніхто не знає, яке цим дітям зсередини. Тільки самі діти. Ті, які можуть говорить- вони радіють кожному дню. Ті, які не можуть говорити-мовчать, але ніхто не має права за них вирішити, що їм погано. Коли погано-плачуть. А плачуть і не інваліди. І не інваліди хворіють і страдают- рак, лейкемія, ЧБД та інше. Ці страждання чомусь про не викликають закликів полегшити життя евтаназією.

Ось відео перуанської дівчинки. У неї не кінцівок. Але вона завжди посміхається. Завжди. Вона дуже життєрадісна. Але ж зробили б евтаназію в младенчестве- і одним життєрадісним і усміхненим дитиною на Землі стало б менше:

Мама Особливої \u200b\u200bСина


Цей лист написала мені мама Особливої \u200b\u200bСина, яку я ніколи не бачила в реалі, але дуже люблю і моя душа - з нею. Вона просила не називати її нік в ЖЖ. А за бестакную бруд буду нещадно банити і навіть не ображайтеся.

Многе скажуть, що дитина, коли стане старше, захоче померти. Але у дорослого буде вже вибір і можливість це зробити. Тільки, в переважній більшості, ЖИТИ ХОЧЕТЬСЯ, не дивлячись ні на ЩО.


Тим, хто хотів перевести гроші сім'ї:

Нам потрібні гроші, дуже.

є діти, яким гроші потрібні більше, ніж нам. У мого сина є я і є чоловік. тому поки ми жіви- наш син матиме все необхідне. А є діти у яких немає батьків, вони живуть в інтернатах. Їм гроші потрібні більше ніж нам. У нас в області багато дитячих будинків, які потребують всём- від ліків і памперсів до взуття і одягу. І таке по всій країні. Навіть просять картини, закрити дірки в стінах. Для інвалідів норма 3 памперса в день. Це мізерно мало. І не уявляю, як викручуються нянечки, напевно, ніяк.

І ліки. Страшно, коли у дитини болить голова а в дитбудинку немає знеболюючого. Або простого аспірину.

Якщо люди хочуть помочь- нехай подзвонять в дитбудинок, запитають що потрібно і привезуть. Особливо, якщо це провінційні дет.дома.

Є багато дітей, які потребують допомоги. І у багатьох немає батьків. І допомога їм-найменше, що ми можемо зробити для них. Мале для нас- але, часто, найбільше, що є у них.

Марина Ярославцева: Бачиш, хочуть допомогти саме ВАМ

Мій син дійсно, потребує тільки в любові, його пенсії вистачає на його їжу.

тому я все одно всі гроші віддам в дитбудинок. немає сенсу витрачати гроші на переклади, нехай відразу допоможуть сиротам.